Informazione al paziente che ha subito cistectomia radicale con confezionamento di urostomia.
PaLiNUro – Pazienti Liberi da Neoplasie Uroteliali – è l’unica Associazione di Pazienti e punto di riferimento in Italia per i pazienti affetti da neoplasie uroteliali, e dal tumore alla vescica in particolare. L’Associazione desidera essere una presenza capace di non “fare sentire soli e abbandonati” i pazienti affetti dalla malattia, nelle diverse fasi del percorso clinico (chemioterapia / chirurgia / convalescenza), interpretando i bisogni palesi e latenti della persona ammalata.
Tra le attività operative di PaLiNUro – oltre ad ascolto, sostegno, conforto, condivisione dei problemi comuni, difesa dei diritti dell’ammalato, aiuto per il miglioramento della qualità della vita – c’è anche quella dell’INFORMAZIONE, che si concretizza nel realizzare materiali informativi capaci di fornire precise risposte alle necessità del paziente, in base alla sua precisa situazione.
La persona urostomizzata, a seguito di cistectomia radicale, viene istruita in ospedale da infermieri specializzati sul percorso di completa e autonoma gestione a casa della sua nuova urostomia.
In caso di pazienti anziani, non autonomi, oppure quando qualcuno vive un momento di “rifiuto” della sua nuova condizione e fatica a familiarizzare con la gestione pratica, vengono coinvolti e “addestrati” al cambio i relativi “caregiver”.
Già in situazione di normalità, quando si è poi a casa, possono sorgere incertezze sulla cosa giusta da fare. Durante l’emergenza sanitaria, inoltre, non è quasi mai consentito l’ingresso degli accompagnatori nei reparti e negli ambulatori e diventa sempre più frequente il ricorso da parte dei pazienti a ulteriori visite presso infermieri stomaterapisti, in centri dedicati o facendo ricorso a professionisti privati, disponibili a recarsi a domicilio.
In assenza di queste opportunità le persone non sanno a chi rivolgersi.
Ci sono poi molte persone che, dovendo subire un intervento di cistectomia radicale e nonostante le rassicurazioni da parte dei clinici, si chiedono come potranno gestire la loro nuova situazione, come sarà la loro qualità della vita, e sono pieni di dubbi e paure.
Abbiamo quindi realizzato un video ed un supporto cartaceo per spiegare come si vive con il “sacchetto” e abbiamo cercato di dare un aiuto per spiegare come si cambia.
Il protagonista, Antonio, è un paziente urostomizzato da anni, nostro storico volontario presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Redazione Nurse Times
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