Sclerosi Laterale Amiotrofica
Partiamo con una breve spiegazione di questa patologia:la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale, il tronco cerebrale e la corteccia cerebrale motoria. La conseguenza di tale processo degenerativo è rappresentata da una progressiva paralisi che determina in un arco di tempo variabile da uno a tre anni la compromissione dei movimenti, della parola, della deglutizione e della respirazione.
L’età di esordio è in genere compresa tra la quinta e la sesta decade, senza differenze significative fra i due sessi. La sua incidenza è di circa 1,5-2 casi ogni 100.000 abitanti con una prevalenza di 6-8 malati ogni 100.000 abitanti. In Italia si stima che ci siano all’incirca 6.000 ammalati.
La SLA è una malattia multifattoriale, determinata dal concorso di diverse circostanze.
Circa il 5-10% delle SLA è familiare con un pattern di ereditarietà nella maggior parte dei casi di tipo autosomico dominante. Il restante 90% delle persone con diagnosi di SLA sono classificate come forme sporadiche.
Essendo sconosciuta la causa precisa della SLA ,non esiste una cura ,né un trattamento efficace per la malattia,i registro SLA nasce appunto per raccogliere un unico database nazione i dati aggiornati sulla storia della malattia dei pazienti che possono dare indicazioni utili per inquadrare le caratteristiche cliniche dei pazienti italiani e contribuire all’attività di ricerca sulla malattia.
Online il primo registro nazionale dei pazienti affetti da SLA
Il registro nazionale della Sla è online ,realizzato da Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e l’apertura arriva in occasione del Global Day del prossimo 21 giugno, la Giornata Mondiale sulla Sla promossa dall’International Alliance of Als/Mnd Associations.
La piattaforma informatica raccoglie le “schede digitali”, con le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti o dai loro caregiver, quindi
con la partecipazione diretta dei pazienti e supervisione e validazione del medico del centro di riferimento per una mappatura univoca delle persone affette da SLS sul territorio italiano ha diversi scopi:
- Favorire la creazione di una rete operativa a livello nazionale tra centri e gli specialisti;
- Raccogliere i dati sulle caratteristiche cliniche , genetiche dei pazienti permettendo la maggiore conoscenza della patologia e il monitoraggio di eventuali cambiamenti;
- Raggruppare dati dell’assistenza ricevuta per l’implementazione di standard di cura.
Hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-Asst Monza, l’Asst Spedali Civili di Brescia, l’Irccs Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno”.
Infermiera:Federica Bonaventura
Fonti : https://aisla.it/
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