Nel rapporto «Dementia: A Public Health Priority», l’Organizzazione Mondiale della Sanità indica le demenze come una priorità per la sanità pubblica nei prossimi decenni. L’Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda di: “promuovere a livello globale una società disponibile a prendersi cura delle persone con demenza; considerare la demenza come una priorità per le politiche sanitarie e assistenziali di ogni nazione; promuovere la consapevolezza, sia dei professionisti che del pubblico, nei confronti della demenza; investire in sistemi sanitari e sociali per migliorare l’assistenza ed i servizi per le persone affette da demenza e per coloro che assistono tali persone”, (World Health Organization, 2012).
Sempre secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel 2010 vi erano circa 36.5 milioni di persone nel mondo affette da Demenza, ed è prevedibile un raddoppio ogni 20 anni circa: si stima quindi che la prevalenza raggiunga circa 65,5 milioni nel 2030 e 115,4 milioni nel 2050.
Questi dati ci dicono della portata del fenomeno. Le demenze stanno diventando un problema sociale ed economico, per le famiglie ed i pazienti e per i sistemi sanitari, di cui non possiamo non occuparci.
Di più, sempre più precocemente ci si ammala di Demenza e soprattutto in questi casi, alla malattia, si accompagna una sorta di stigmatizzazione che ne fa sentire ancor più il peso e l’isolamento.
Per queste ragioni abbiamo bisogno di combattere lo stigma che consegue alla demenza.
Stigma, secondo la psicologia sociale, è “l’attribuzione di qualità negative a una persona o a un gruppo di persone, soprattutto rivolta alla loro condizione sociale e reputazione”.
Lo stigma, nei confronti dei soggetti colpiti da demenze e dal morbo di Alzheimer in particolare, è dovuto alla mancanza di consapevolezza e comprensione della malattia che impedisce alle persone di continuare ad avere rapporti durevoli con i loro cari, lasciando nello sconforto e nell’isolamento i pazienti.
I membri del National Association Early-stage, gruppo consultivo di Alzheimer (ESAG) formato da pazienti con demenza nella fase iniziale, che aiutano ad aumentare la consapevolezza su questa malattia, hanno formulato delle raccomandazioni sotto forma di suggerimenti per sconfiggere lo stigma, che andiamo ad elencare.
Essere aperto e diretto.
Coinvolgere gli altri in discussioni sulla malattia di Alzheimer e le demenze, sulla necessità di fare prevenzione, sul miglior trattamento, ed un’eventuale cura.
Comunicare i fatti.
La condivisione delle informazioni precise è la chiave per dissipare malintesi circa la malattia, e si può farlo con opuscoli o attraverso i social, lo scopo è aiutare le persone a capire meglio la malattia di Alzheimer.
Cercare sostegno e rimanere in contatto.
E ‘importante rimanere impegnati nelle relazioni e in attività significative. La famiglia, gli amici o semplicemente i gruppo di sostegno, sono una rete fondamentale.
Non scoraggiatevi.
La negazione della malattia fatta da altri non è un riflesso di voi. Se la gente pensa che la malattia di Alzheimer sia dovuta all’invecchiamento fisiologico, fatene un’opportunità di formazione.
Essere parte della soluzione.
La voce dei pazienti è la più potente per contribuire ad aumentare la consapevolezza sull’Alzheimer e porre fine alla stigmatizzazione della malattia e per supportare la ricerca.
Mi piace chiudere con una frase di Maud Graff, esperta in Ricerca Qualitativa Sociale, che dice: “Le persone affette da demenza si dimenticano molte cose, tranne chi sono state”.
Rosaria Palermo
Fonti
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