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Malattie rare, al ministero della Salute presentata la Carta di Roma

Redazione Nurse Times17 Giugno 20263 min di lettura

Si è concluso con la presentazione della Carta di Roma (vedi allegato 1), contenente anche le “Proposte per l’Europa” (vedi allegato 2), il 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare. L’iniziativa, promossa dal sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, che ha la delega in materia, è stata aperta ieri, giornata conclusiva, dal video di saluto del ministro della Salute, Orazio Schillaci.

“Questo Summit non è un semplice momento di approfondimento, ma un passaggio che conduce a un risultato concreto – ha sottolineato Schillaci -. La Carta di Roma, presentata nelle due giornate al ministero della Salute, rappresenta infatti un documento di indirizzo sulle malattie rare che sarà portato all’attenzione delle istituzioni europee, contribuendo a rafforzare la voce dell’Italia nelle politiche sul tema”.

E ancora: “Sono fermamente convinto che, ogni volta che c’è confronto e sinergia tra istituzioni, associazioni dei pazienti e mondo scientifico e clinico, creiamo nuove opportunità di innovazione e progresso. In questi anni abbiamo compiuto tanti passi avanti, diventando un punto di riferimento a livello europeo nella gestione delle malattie rare”.

Nel corso del Summit è intervenuta anche Barbara Mangiacavalli, presidente Fnopi. “Affrontare le malattie rare – ha dichiarato – richiede un cambio di paradigma. Serve una sinergia totale tra discipline, professioni sanitarie e famiglie. I punti cardine di questo approccio sono: la gestione cruciale delle cure di transizione (dall’età pediatrica a quella adulta), l’importanza della pianificazione condivisa delle cure e il case management infermieristico. Tutto questo converge verso un unico, fondamentale obiettivo: trasformare l’assistenza in un processo sartoriale, un abito su misura cucito attorno al paziente e a chi gli sta accanto”.

Nel corso della prima giornata del Summit sono stati ufficializzati gli esiti del bando Aifa dedicato alle malattie rare, con 19 progetti ammessi a finanziamento per un valore complessivo di 17,5 milioni di euro, destinati allo sviluppo di nuove terapie e trattamenti avanzati.

“I numeri confermano la centralità della sfida: oltre 2 milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa convivono con una delle circa 10mila malattie rare conosciute, ma solo il 5% dispone oggi di una cura – ha sottolineato il sottosegretario Gemmato -. Negli ultimi mesi oltre 90 esperti hanno lavorato in otto tavoli tematici. Il risultato è la Carta di Roma, un documento di indirizzo che individua criticità e propone soluzioni concrete per il contesto nazionale ed europeo a beneficio delle persone con malattie rare”.

Sempre Gemmato: “Ho voluto questo primo Summit per affermare con chiarezza un dato politico: l’Italia è oggi tra i Paesi leader in Europa per approccio, presa in carico e assistenza nel campo delle malattie rare, seconda a livello globale solo agli Stati Uniti”.

Al centro della seconda giornata del Summit, la presentazione delle “Proposte per l’Europa”, parte integrante della Carta di Roma. Il documento contiene proposte che affrontano in modo organico l’intero percorso delle malattie rare: dalla governance alla diagnosi precoce e presa in carico; dalla ricerca clinica all’accesso ai trattamenti; dalla gestione e condivisione dei dati, nel rispetto della privacy; fino alla formazione e alla corretta transizione del paziente lungo tutte le fasi della vita.

Nelle proposte per l’Europa emerge la necessità di rafforzare un approccio integrato, capace di coniugare coordinamento, diagnosi precoce e accesso equo ai farmaci, anche con possibile ricorso a meccanismi di appalto congiunto per terapie complesse ad alto costo. Prioritari sono considerati l’investimento nello screening neonatale esteso e nella cultura del sospetto diagnostico, insieme a una rete strutturata di ricerca e collaborazione pubblico-privato.

Centrale anche la condivisione in sicurezza dei dati e l’adozione di standard comuni per sostenere innovazione e studi clinici. Sul fronte assistenziale, secondo il documento, è necessario potenziare strumenti digitali e modelli di presa in carico condivisi a livello europeo, garantendo al contempo continuità nei percorsi di cura attraverso transizioni strutturate lungo tutto l’arco della vita.

“Le malattie rare – ha concluso Gemmato – sono un banco di prova su cui diversi sistemi sanitari misurano la propria capacità di essere equi, inclusivi e innovativi. Con la Carta di Roma, l’Italia intende contribuire al potenziamento delle politiche di settore, in Italia e tra gli Stati membri dell’Ue, favorendo al contempo le condizioni per l’adozione di un Piano d’azione europeo sulle malattie rare e l’organizzazione di un Summit europeo analogo a quello italiano”.

La volontà dell’Italia di farsi parte attiva nell’organizzazione di un Summit europeo sulle politiche per le malattie rare è stata accolta con favore dalla Fnopi, presente anche alla seconda giornata con il componente del Comitato centrale, Nicola Volpi.

Redazione Nurse Times

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