15 marzo: Long Covid Day

Aggiornato 8 mesi fa4 min di lettura

Riceviamo e pubblichiamo un comunicato stampa a firma di Marta Esperti (MA, PhD candidate), ricercatrice e Long COVID advocate, fondatrice del collettivo di supporto Italiano “Long Covid Italia”, ed Elisa Perego (MA, PhD), ricercatrice e Long Covid advocate.

Il 15 marzo 2024 i pazienti di tutto il mondo affetti da long Covid organizzano la seconda Giornata internazionale per la sensibilizzazione sulla patologia. Questa importante iniziativa è volta a tenere alta l’attenzione sui rischi di medio e lungo termine dell’infezione da SARS-CoV-2.

Per l’occasione, gli hashtag maggiormente usati sui social media sono: #LongCovidAwareness, #LongCovidAwarenessMonth e #LongCovidAwarenessDay. Numerose le iniziative in tutto il mondo per mobilitare l’opinione pubblica sulla gravità e la persistenza della malattia long Covid, con particolare enfasi sulla richiesta di trattamenti efficaci da parte dell’advocacy mondiale.

Il SARS-CoV-2 è un virus che continua a circolare a livello consistente su scala globale, con continue mutazioni e con conseguenze di alta mortalità e morbilità.

Molti pazienti affetti da long Covid, ancora dalla prima ondata del febbraio-marzo 2020, non sono mai guariti e non sono mai potuti tornare alla vita precedente, inclusa quella lavorativa. Inoltre, una percentuale significativa di persone continua a sviluppare la malattia, o a subire peggioramenti di questa patologia, a seguito delle reinfezioni.

E’ importante ricordare che il contributo dei pazienti della prima ondata pandemica è stato pionieristico per la sensibilizzazione, il riconoscimento e la ricerca sull’infezione da SARS-CoV-2, con il prolungamento del Covid-19 in una malattia cronica.

Cosa è il long Covid? Il termine e il concetto nascono dall’unione dei pazienti colpiti dalla prima ondata pandemica. Il termine “long Covid” viene condiviso per la prima volta su Twitter nella primavera del 2020. In pochi mesi, la comunità internazionale dei pazienti riesce a portare la propria voce davanti all’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms).

Il long Covid viene riconosciuto formalmente dall’Oms il 21 Agosto 2020. La ricercatrice Marta Esperti, fondatrice nel Luglio 2020 del collettivo di sostegno italiano “Long Covid Italia”, e la ricercatrice Elisa Perego (PhD), che ha coniato il termine “long Covid”, hanno rappresentato l’Italia a questo incontro chiave con l’Oms, e hanno guidato in Italia il riconoscimento del Long COVID con l’Istituto Superiore di Sanità ed il ministero della Salute, nell’ambito della prima giornata italiana dedicata alla sensibilizzazione sulla ricerca bio-medica sul long Covid, avvenuta il 30 gennaio 2021, alla quale fa seguito una nota dell’Istituto Superiore di Sanità. Nel Luglio 2021, l’Istituto Superiore di Sanità diffonde un report sulla definizione e gestione del long Covid nei pazienti adulti e pediatrici.

A partire dall’ottobre 2021 l’Oms comunicava una definizione ufficiale della patologia long COVID sotto il nome di “post Covid-19 condition” o “condizione post Covid” tramite il metodo DELPHI che vede la partecipazione anche dei pazienti, tra cui per l’Italia, Marta Esperti.

Il Covid-19 è ormai tra le patologie più studiate nella storia della medicina. Ad oggi, 13 marzo 2024, una ricerca sul repository per pubblicazioni medico-scientifiche PubMed, sotto il termine *Covid, produce oltre 410.000 risultati. Tra queste, migliaia sono le pubblicazioni dedicate al long Covid.

Il Covid-19, con il suo prolungamento nel long Covid, sono stati associati scientificamente a danno e disfunzione in molteplici organi e sistemi organici, dal sistema nervoso a quello cardiovascolare. Sono ben attestati disturbi della coagulazione con micro-coaguli diffusi, macro-embolie e micro-embolie, danni cardiaci e cardio-vascolari, fibrosi e danni multi-organo, conseguenze autoimmuni sistemiche, disfunzione prolungata del sistema immunitario, gravi eventi trombo-embolici ben oltre la fase acuta dell’infezione, patologie metaboliche come il diabete, danni a carico del sistema nervoso centrale e periferico, e patologie gastrointestinali, solo per citare alcune condizioni associate all’infezione da SARS-CoV-2.

Nell’ultimo anno le evidenze scientifiche a favore di una persistenza virale si sono avvalorate, aprendo piste per nuove terapie con anticorpi monoclonali ed antivirali. La patologia long Covid può presentare un decorso non lineare, con fasi di aggravamento e miglioramento che si alternano, ma con possibile patologia sub-clinica o paucisintomatica.

Decine, se non centinaia di milioni di persone al mondo, soffrono o hanno sofferto di long Covid. Le ricadute sulla vita personale dei pazienti e sull’economia sono severe. E’ dunque cruciale una presa in carico dei pazienti long Covid da parte del sistema sanitario nazionale. Questo, anche per evitare ulteriori aggravamenti di condizioni, come le coagulopatie o le patologie endocrine, autoimmuni o cardiometaboliche, per cui possono esistere dei trattamenti clinici adeguati, già disponibili in attesa di una cura risolutiva.

Auspichiamo un incentivo nel finanziamento della ricerca, in modo da incrementare ulteriormente le nostre conoscenze sulla malattia long Covid e supportare lo sviluppo di una cura. Il riconoscimento, nei casi opportuni, della disabilità, di codici di esenzione ed altre forme di supporto per il long Covid e le patologie ad esse associate, è urgente.

Inoltre la possibilità, nel mondo del lavoro, di legittimare la malattia, usufruire di flessibilità degli orari o accesso da remoto è fondamentale per assicurare una vita dignitosa ai malati, allo scopo di una partecipazione quanto più estesa possibile alla vita sociale e lavorativa.

Redazione Nurse Times

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