Una delle differenze principali fra l’Italia e l’Inghilterra, è che i pazienti hanno diritto a rifiutare le cure. Tutte le cure, salvavita comprese. Hanno diritto di fare testamento biologico e dire che in caso di necessità non vorranno mai essere attaccati ad un ventilatore, hanno diritto a rifiutare fluidi, ed in qualsiasi momento una procedura, anche salvavita, non gli stia più bene, hanno diritto a dire “no”. E quando un paziente dice no, tu devi fermarti. Quando un paziente dice “no”, e continua a dire “no”, anche se è un trattamento salvavita, tutto ciò che puoi fare è tentare di persuaderlo ad accettare le cure. Senza consenso, nessuna procedura viene portata avanti.
Cosa più importante, se hanno quella che viene definita “capacity“, ovvero sono “capaci di intendere e di volere” secondo il parere dei medici, hanno il diritto di dire “no” in qualsiasi momento. Ad esempio, hanno diritto di dire “no” al sondino naso-gastrico ed alla nutrizione enterale.
Esattamente ciò che il mio paziente in side room 1, ieri, ha deciso di fare. Mr. J.N. occupa la mia stanza d’isolamento da qualche giorno. L’ho ammesso io stessa in una notte di ordinaria follia la settimana scorsa. E’ un adorabile giovanotto sui settanta anni, reduce da un brutto stroke, un ictus che lo ha privato completamente della sua capacità di deglutire e camminare.
Può al massimo trasferirsi sulla sedia con l’aiuto di due persone di uno strumento apposito, lo standing hoist. Dalla sua storia, ho letto che era completamente indipendente, fino a qualche mese fa.
J. Non è in grado di parlare propriamente, comunichiamo con un misto di gesti, versi ed alcune carte con nomi e necessità. Ogni tanto, si diverte a puntare il dito a caso, e ridacchia sotto i baffi mentre ammattisco per cercare di interpretare la sua richiesta. A volte, se la richiesta non è urgente, sono io che faccio finta di non capirlo e mi invento le cose più improbabili finché non riesco a farlo ridere.
Mr N. tossisce in modo straziante ogni volta che cerchi di dargli anche solo un sorso di acqua. Non importa la consistenza, le abbiamo provate tutte ed i cambiamenti sono minimi. Se non fai attenzione è capace di farsi andare di traverso persino la goccia di acqua che riesce a spremere dalle spugnette rosa per la mouth care, è un paziente ad altissimo rischio di aspirazione. Per questo, prima di arrivare nel mio reparto, gli è stato inserito un sondino naso-gastrico. All’epoca, Mr. N. aveva dato il suo consenso.
J., ieri ha deciso di rifiutare il sondino naso-gastrico, sua unica fonte di alimentazione.
Lo ha comunicato ai medici, che constatata la sua decisione non hanno potuto far altro che comunicarmelo. La mia raggelata risposta è stata “I can’t feed him, he chokes on the mouth cares sponges water!” Ma J. ha passato il capacity assessment, quindi il sondino deve essere tolto.
Quando accade una cosa del genere, in UK, la sola cosa che puoi fare è indire un family meeting, nella speranza che la famiglia riesca a far ragionare il paziente.
In ogni caso, se il paziente ha capacity, la famiglia può solo prendere atto della sua decisione. Se non vi è chiaro, ciò che Mr. N ha deciso, rifiutando il sondino, è di lasciarsi morire. E non vi è niente che io, o chiunque altro dello staff, possa fare per impedirglielo.
Ho parlato con la mia Ward Manager, spiegandole che non me la sento di provare ad alimentare un paziente a così alto rischio di aspirazione: Mr. N. ha deciso di morire, ma non sarò io a dargli attivamente una mano. Anche solo dargli l’acqua con un cucchiaino è un rischio troppo elevato.
La mia Ward Manager ha concordato con la mia posizione, ma il fatto che nessuno lo nutrirà perché non sicuro, non cambierà il fatto che il sondino verrà rimosso. Non da me, ho negoziato con il paziente che finisse il programma di nutrizione del giorno, e di lasciare il sondino al suo posto finché Mr. N. non avrà parlato con la sua famiglia, sempre che questa si presenti. Tuttavia, anche se non da me, e non in un mio turno, quel sondino verrà rimosso. Con ogni probabilità è già stato rimosso oggi, mentre ne sto scrivendo.
Questo tipo di decisione non è poi così rara, nei reparti inglesi. Un paziente che va verso gli ultimi giorni di vita entra in un percorso che vede la sospensione di tutti i trattamenti attivi, in favore delle palliative care, le cure volte a garantire il maggior comfort possibile per il paziente in fin di vita.
Sono le uniche cure che un paziente britannico non può rifiutare, anche se ha ovviamente parecchio da dire, come la scelta di morire a casa oppure in hospice o ospedale. Il caso di Mr. N. non verrà discusso nei talk-show o nei telegiornali, è un paziente come tanti, che alle 3 di un pomeriggio di agosto ha deciso di esercitare un suo diritto, e lasciarsi lentamente morire. Ed io ho deciso di raccontare la sua storia.
Erika Nelli
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