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Salutequità: “I ritardi dei dati sulla salute nelle relazioni al Parlamento mettono a rischio la programmazione ed l’efficacia dell’attività legislativa”

Redazione Nurse Times1 Agosto 20254 min di lettura

Riceviamo e pubblichiamo un comunicato stampa di Salutequità.

Dovrebbero essere il fondamento conoscitivo della programmazione sanitaria. Monitorano gli effetti di norme. Indicano le priorità emergenti e aiutano a evitare che le scelte siano solo frutto di mode o pressioni esterne. Il loro valore è massimo se sono tempestive e discusse davvero nelle sedi istituzionali. Parliamo di informazioni, dati ed evidenze contenute nelle molteplici relazioni, nei rapporti e nelle piattaforme che devono essere curate e pubblicate, per legge, dal ministero della Salute e/o dai suoi enti vigilati.

Ma rischiano di diventare adempimenti formali, burocratici, distanti dalla realtà e realizzati in ritardo rispetto alle tempistiche previste dalle norme. Rappresentano, invece, preziose informazioni rivolte all’organo rappresentativo dello Stato, il Parlamento, che propone e approva le leggi e che controlla l’operato di Governo. E per farlo, è intuitivo, c’è necessità di disporre di informazioni costanti e aggiornate per monitorare l’implementazione delle leggi emanate. Non solo: interessano i cittadini in ottica di trasparenza e accountability.

Non è un caso che per leggi ritenute importanti lo stesso Parlamento abbia previsto che il ministro della Salute – con una periodicità definita – invii aggiornamenti sull’avanzamento dell’implementazione dei contenuti delle norme stesse.

L’Osservatorio Salutequità, in vista della pausa estiva, ha messo in fila le tempistiche di relazioni/rapporti al Parlamento che mancano all’appello e da quanto tempo, selezionandone alcuni che intercettano aspetti generali del Ssn; organizzazione, accessibilità, equità e umanizzazione, patologie paradigmatiche della cronicità e procedure, consapevoli che nell’ultimo quadrimestre del 2025 ci sono appuntamenti importanti per operare scelte, a partire dalla cruciale Legge di Bilancio, e che i dati forniti potrebbero essere utili.

In pole position, con oltre sette anni di buco informativo per Parlamento (e cittadini), proprio mentre le Camere discutono la legge sul fine vita, c’è la Relazione sullo stato di implementazione della Legge 38/2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”). L’ultima è stata trasmessa a gennaio 2019 (la norma prevede la trasmissione annuale entro il 31 dicembre) ed è riferita al 2015-2017.

Eppure si tratta di un tema centrale per l’umanizzazione delle cure, l’attenzione alla qualità di vita del paziente e dei suoi familiari, la dignità della vita e del fine della vita. Grazie a questo lavoro dovremmo disporre di un quadro chiaro delle evidenze sulla prescrizione e utilizzazione dei farmaci, in particolare quelli analgesici oppiacei, sulle attività di ricerca, sullo stato di implementazione e sviluppo delle reti di cure palliative, comprese quelle pediatriche, e di terapia del dolore in termini di funzionamento, prestazioni, esiti, aspetti economici.

Segue poi la Relazione sullo stato sanitario del Paese, i cui dati si riferiscono al quinquennio 2017- 2021, e qui il buco informativo è di circa tre anni. Anche in questo caso la funzione è nevralgica: rappresenta lo strumento di valutazione dell’attuazione del Piano Sanitario Nazionale; illustra le condizioni di salute della popolazione; descrive risorse impiegate e attività svolte dal Servizio sanitario nazionale; espone i risultati conseguiti rispetto agli obiettivi fissati dal Piano Sanitario Nazionale; riferisce i risultati conseguiti dalle Regioni in riferimento all’attuazione dei Piani Sanitari Regionali; fornisce indicazioni per l’elaborazione delle politiche sanitarie e la programmazione degli interventi.

La pubblicazione della Relazione sullo stato sanitario del Paese, oltre a essere prevista dalla legge istitutiva del Ssn (L. 833/78 e dal D.lgs. 502/92 e successive modificazioni), sarebbe particolarmente utile, vista la previsione contenuta nell’Atto di indirizzo del ministro della Salute per l’anno 2025 di voler approvare il nuovo Piano Sanitario Nazionale 2025-2027.

Ci sono innovazioni importanti nel Ssn che impattano su qualità e appropriatezza delle cure, come la medicina di genere e la procreazione medicalmente assistita, divenuta Lea.

La Relazione sulla legge 40/2004 (procreazione medicalmente assistita), ad esempio, trasmessa a gennaio 2025, presenta i dati relativi al 2022. Vale la pena ricordare che dal 1° gennaio 2025 la lrocreazione medicalmente assistita, grazie al decreto tariffe, finalmente è divenuta un diritto esigibile in tutto il Paese. Mantenendo il ritmo delle attuali relazioni, rischiamo di avere informazioni sugli effetti delle novità intercorse a partire dal 2027/2028 con un ritardo di due/tre anni.

Infine, parlando di equità e personalizzazione delle cure, non si può trascurare l’importanza della restituzione al Parlamento sull’andamento delle attività relative alla medicina di genere (a seguito del Piano approvato nel 2019), che, come previsto dalla norma, si occupa di “Divulgazione, formazione e indicazione di pratiche sanitarie che nella ricerca, nella prevenzione, nella diagnosi e nella cura tengano conto delle differenze derivanti dal genere, al fine di garantire la qualità e l’appropriatezza delle prestazioni erogate dal Servizio sanitario nazionale in modo omogeneo sul territorio nazionale”. L’ultima relazione è stata trasmessa alle Camere a dicembre 2024 e i dati sono relativi al 2020-2021.

I dati più recenti di cui dispone il Parlamento per monitorare gli effetti delle leggi approvate si fermano al 2023 in diversi ambiti o patologie (come celiachia e diabete mellito) e sono trasmessi nel 2025.

Nel caso dell’intramoenia la relazione annuale è stata rilasciata da qualche giorno e si riferisce al 2023. E’ importante sottolineare che si riferisce a due temi caldi: liste d’attesa e politiche del personale sanitario medico. Dovrebbe infatti restituire informazioni non solo sulle disposizioni contrattuali regionali e aziendali, spazi istituzionali per l’esercizio dell’intramoenia e proventi, ma anche sulla riduzione delle liste di attesa in relazione all’attivazione dell’attività libero professionale, sul rapporto fra attività istituzionale e attività libero-professionale, su iniziative e i correttivi necessari per eliminare le disfunzioni e assicurare il corretto equilibrio fra attività istituzionale e libero-professionale.

I dati offerti oggi, quindi, non fotografano la dinamica alimentata dalle misure di contenimento e governo delle liste d’attesa messe in campo dal Governo. Né le informazioni sembrano integrarsi con la piattaforma sulle liste d’attesa.

“Se vogliamo garantire una legislazione che affronti, per tempo e bene, il diritto alla salute e il buon funzionamento del Servizio sanitario nazionale – dichiara Tonino Aceti, presidente di Salutequità – è indispensabile poter contare sulla produzione e pubblicazione tempestiva di dati, informazioni ed evidenze. Tutto questo è fondamentale per garantire politiche pubbliche e una legislazione di qualità, a partire dall’annunciato nuovo Piano Sanitario Nazionale e dalla prossima Legge di Bilancio, ma anche per realizzare in pratica trasparenza e accountability del nostro servizio sanitario pubblico“.