Oggi, 29 ottobre, ricorre la Giornata mondiale della psoriasi. Un’occasione per fare il punto su una patologia ancora incurabile, che solo in Italia colpisce circa 1,8 milioni di persone, di cui 250mila in forma severa, esposte al rischio di molteplici comorbilità, come le malattie infiammatorie croniche intestinali, le malattie metaboliche (diabete e obesità) e quelle cardiovascolari. I dati indicano che il 26% dei pazienti soffre di una comorbidità associata alla psoriasi, il 24% di due e il 19% di tre. E almeno il 30% sviluppa l’artrite psoriasica. Senza dimenticare il conseguente, pesantissimo impatto sulla sfera psicologica.
Per questa comunità di pazienti, l’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO), che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, rappresenta un punto di riferimento: fondata nel 2017 da Valeria Corazza, che tutt’ora la presiede, ha sempre puntato sul diritto alla salute e sulla qualità della vita dei pazienti psoriasici.
Per farlo, si muove in ambiti paralleli e complementari: empowerment e awareness, per rendere il paziente psoriasico sempre più informato e consapevole circa i percorsi e gli strumenti utili a migliorare la propria qualità di vita; politica sanitaria, per incidere nei processi decisionali che riguardano in primis l’inserimento della patologia nel Piano Nazionale Cronicità e l’adozione dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), che assegnano concretezza alla migliore presa in carico del paziente, necessariamente multidisciplinare.
“Migliorare la qualità di vita dei nostri soci è l’obiettivo condiviso quotidianamente dalla squadra di APIAFCO – spiega Corazza –. E per farlo presidiamo tutte le aree che incidono sul raggiungimento del risultato: la collaborazione tra medico e paziente; le informazioni su trattamenti e farmaci di ultima generazione, come ad esempio i biosimilari; il benessere quotidiano legato all’alimentazione; gli aspetti relazionali e lavorativi; l’isolamento sociale. Senza dimenticare l’attenzione ad altri aspetti non di rado sottovalutati nell’economia complessiva della gestione della malattia: l’incidenza economica e di genere e la presenza dei caregiver”.
Oltre alla campagna di screening “Psoriasi? Affrontiamola insieme” (già 17 tappe, in partnership con Abbvie), è attiva anche “Pausa screening”, campagna di prevenzione gratuita, realizzata assieme a Johnson&Johnson, con l’obiettivo di intercettare le prime manifestazioni della patologia con una diagnosi precoce, e valutare nuove possibilità per i pazienti cronici. Della medesima importanza il servizio di supporto psicologico. A tal fine è prevista una serie di incontri individuali col paziente per invitarlo alla riflessione, all’analisi e allo sviluppo di risorse personali: passi eventualmente propedeutici ai percorsi di gruppo.
In ambito awareness è stato molto seguito il ciclo di incontri “Affrontiamo la psoriasi senza paura”, finalizzato a favorire il dialogo tra specialisti e pazienti. Sempre in tema awareness, una curiosità: gli interpreti della campagna social #respectpsoriasis “Se la psoriasi ti ha scelto, scegli di non subirla”, sono soci APIAFCO di lungo corso.
La narrazione, caratterizzata dal racconto della dimensione di “normalità” dei pazienti psoriasici, è focalizzata sugli alleati che facilitano la convivenza con la malattia e migliorano la qualità della vita, tutti suggeriti, descritti e messi a disposizione sul sito dell’associazione: screening dermatologici e cure specialistiche, aderenza alle terapie, idratazione quotidiana della pelle, cibi e integratori antinfiammatori, camouflage correttivo e fotoesposizione, reti di sostegno e psicoterapia.
Quindi l’impegno sul versante della politica sanitaria, che non conosce soste. Tra le tante iniziative che hanno affollato fin qui l’agenda 2024 della presidente Corazza, in pressing su Parlamento e Regioni per accentuare la sensibilità politica rispetto alle malattie della pelle, figura l’organizzazione, lo scorso 10 luglio, a Roma, dell’incontro tra esperti, specialisti dermatologi, associazioni di pazienti e società scientifiche “Equity Group – Malattie croniche della pelle”, in occasione del quale ha ribadito l’importanza della diagnosi precoce, pesantemente ostacolata da problemi burocratici, liste d’attesa o interlocutori incompetenti.
A seguire, la partecipazione ai lavori dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie dermatologiche e la salute della pelle, che ha rivolto al ministro della Salute, Orazio Schillaci, e ai vari stakeholder un appello “per affrontare le tematiche dermatologiche che impattano la vita quotidiana di milioni di cittadini. In Italia, si stima che quasi il 30% della popolazione sia affetto da almeno una patologia dermatologica, un dato che sottolinea l’urgenza di affrontare questi problemi con serietà e impegno”, proponendo in tal senso un patto di legislatura.
Tra i temi affrontati in altre e diverse “uscite” istituzionali: la rimborsabilità delle terapie e, soprattutto, il forte dissenso contro il mancato inserimento della psoriasi nell’aggiornamento 2024 del Piano Nazionale Cronicità, definito un atto di ingiustizia sociale.
Infine le iniziative specifiche riguardanti la Giornata mondiale della psoriasi. Il 22 ottobre la partecipazione di Valeria Corazza e Ludovica Donati alla conferenza stampa organizzata dalla senatrice Daniela Sbrollini in Senato sul tema “L’importanza di garantire nuovi modelli organizzativi per la gestione di una patologia ad alto impatto sociale come la psoriasi”. A seguire, il 25 ottobre si è svolto il talk “Psoriasi: l’hi-tech che aiuta i pazienti”, inserito nel panel “Prendiamoci la vita” del Festival di Salute di Padova.
Ieri, 28 ottobre, è stata la volta del tradizionale webinar di incontro tra soci, volontari e clinici, dedicato al confronto “a tutto campo” su percorsi di cura, esperienze e buone prassi. Infine oggi è in programma la conferenza stampa organizzata dal senatore Guido Liris in Senato, dal titolo “Giornata mondiale della psoriasi: una sfida sociale”, che vede Valeria Corazza dialogare con esperti clinici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni di pazienti sul peso socio-sanitario della malattia.
Redazione Nurse Times
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