Il 4 maggio alle ore 16 a Roma, sul Ponte delle Musica, sarà presentata la terza edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche. L’evento, patrocinato dal Comune di Roma, vedrà la partecipazione di Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità, e Alessandro Onorato, assessore allo Sport, turismo, moda e grandi eventi di Roma Capitale, e avrà come testimonial d’eccezione l’ex campione della nazionale di rugby italiana Andrea Lo Cicero.
Dopo il successo delle prime due edizioni, che hanno visto la presenza di circa 35mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni, il 2024 si annuncia ancora più̀ denso di eventi. Obiettivo della terza edizione è promuovere lo sviluppo delle Reti di Cure Palliative Pediatriche (CPP), coinvolgendo la società civile e sensibilizzando i professionisti sociosanitari e le istituzioni al fine di renderle operative in tutte le regioni.
“Questa iniziativa è molto nobile e sono contento di partecipare – dichiara l’assessore Onorato -. In Italia sono 30mila i minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche ed è necessario sensibilizzare le persone sul tema. E non c’è modo migliore di farlo attraverso lo sport, veicolo ideale per diffondere le sane abitudini di vita e spingere le persone a prendersi cura di loro stesse. Salute e attività sportiva vanno di pari passo”.
La Rete di CPP è un modello organizzativo previsto dalla Legge 38/2010, che definisce attori e servizi per garantire la miglior qualità di vita possibile al minore con patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale e alla sua famiglia.
“Molteplici sono i bisogni a cui è necessario dare risposte corrette e adeguate nessuno da solo, può fornirle tutte – dichiara Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza, promotrice dell’evento -. Per questo è importante operare insieme favorendo la creazione e lo sviluppo delle Reti. La disponibilità̀ di accesso ai servizi di CPP in Italia è quanto mai eterogenea, con aree in cui l’organizzazione è carente o del tutto assente. Questo provoca un senso di smarrimento e di abbandono che impedisce ai piccoli pazienti di andare a scuola, praticare uno sport e condividere momenti di socialità ed esperienze che sono uno stimolo importante e necessario di crescita e di confronto, dando significato alla vita”.
Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche si svolgerà̀ dall’11 maggio al 16 giugno 2024 su tutta la penisola con eventi di carattere sportivo, scientifico, istituzionale, culturale e ricreativo per dare voce alle CPP. Quest’anno il tema dell’iniziativa è “Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete”. Saranno esplorati, infatti, i “nodi” necessari a costruire la Rete assistenziale in grado di dare risposte efficaci ai bisogni dei bambini malati inguaribili e delle loro famiglie.
Le cure palliative pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità̀ di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, preferibilmente a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
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La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS (fondazionemaruzza.org) è impegnata da oltre 20 anni nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili. Oggi la Fondazione Maruzza è un’organizzazione di riferimento nazionale e internazionale nel settore.
Redazione Nurse Times
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