Cure palliative e terapia del dolore: l’indagine civica di Cittadinanzattiva

I risultati sono stati presentati nell’ambito della campagna informativa “Non siamo nati per soffrire”.

Sette cittadini su dieci non conoscono la Legge 38 del 2010 in materia di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore e i diritti che essa sancisce per evitare al paziente sofferenze inutili. È quanto emerge dall’indagine civica presentata da Cittadinanzattiva nell’ambito della campagna informativa “Non siamo nati per soffrire”, realizzata con il sostegno non condizionante della casa farmaceutica Pfizer. La campagna mette a disposizione del cittadino un leaflet con le principali informazioni sulle possibilità previste dalla legge.

Il questionario online, al quale hanno risposto 1.028 cittadini tra maggio e settembre 2020, è stato realizzato in collaborazione con le seguenti associazioni, federazioni e fondazioni: AISD, AISF, AISLA, AMICI Italia, ANMAR Italia, Antea, APE, CFS ME, Federazione cure palliative Onlus, SICD, FEDERFARMA, FIMMG, FIMP, FNOMCeO, FNOPI, Fondazione ISAL – Ricerca sul dolore, Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio, LILT, SIAARTI, SIF, SIMG, SIOT, SIP – Società Italiana di Cure Palliative, UILDM.

“In questi dieci anni – dichiara Francesca Moccia, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva – sono stati fatti tanti passi avanti, ma molto resta ancora da fare per la piena attuazione del diritto a evitare sofferenze inutili; infatti, nonostante il quadro normativo definito dalla Legge 38/10 e le successive disposizioni in sede di Conferenza Stato-Regioni, nonché alcune sentenze della Corte Costituzionale e della Corte di Cassazione, questo diritto non è ancora garantito, anche perché poco conosciuto, come dimostrano i dati della nostra indagine”.

Secondo l’indagine di Cittadinanzattiva, il 39% dei cittadini intervistati ha una patologia che provoca dolore e in oltre l’80% dichiara che si tratta di dolore cronico, ossia “continuo e/o ricorrente che gli impedisce il normale svolgimento delle attività quotidiane”. Tuttavia solo il 27% di questa fetta di cittadini ha ricevuto informazioni sui propri diritti in tema di terapia del dolore e sofferenze non necessarie. Inoltre, appena il 28% dichiara di conoscere la Legge 38 e i diritti che essa prevede.

“L’esigibilità di questo diritto disatteso – prosegue Francesca Moccia – diventa ancor più centrale in tempi di emergenza sanitaria: servono cure palliative e sollievo del dolore cronico, anche a distanza e con tecnologie e modalità compatibili con la situazione, ma altyrettanto efficaci”.

Secondo quanto emerge dall’indagine: poco meno di tre cittadini su quattro conoscono che la legge prevede il diritto alla misurazione del dolore, a prescindere dall’età e dalla condizione del paziente; poco più della metà è informato del fatto che il dolore va rimisurato dopo il trattamento, per valutare se lo stesso ha avuto effetto; uno su tre è a conoscenza degli appositi strumenti per rilevare il dolore.

L’indagine nel dettaglio – Secondo quanto emerso dall’indagine, poco meno di tre cittadini su quattro conoscono che la legge prevede il diritto alla misurazione del dolore, a prescindere dall’età e dalla condizione del paziente; poco più della metà è informato del fatto che il dolore va rimisurato dopo il trattamento, per valutare se lo stesso ha avuto effetto. Uno su tre è a conoscenza degli appositi strumenti per rilevare il dolore.

Terapia del dolore e cure palliative – Appena il 39% sa che la legge 38 si occupa anche delle cure palliative e di questi meno della metà è a conoscenza del fatto che tali cure siano completamente gratuite e che siano rivolte non solo a chi è affetto da patologie oncologiche ma anche da altre malattie come le demenze, il Parkinson, la Sla, le malattie respiratorie croniche.

Strutture per la “cura” del dolore – Per quanto riguarda le strutture dedicate, il 70% degli intervistati sa che esistono centri specializzati per la cura del dolore e poco più (72%) conosce gli hospice. Il 63% è informato del fatto che le cure palliative possano essere organizzate a casa del paziente, negli ambulatori, in ospedale, nelle strutture per anziani (Rsa) e disabili (Rsd) e principalmente negli hospice, e il 51% sa che per accedere alle cure palliative serve una richiesta del medico di medicina generale/pediatra di libera scelta o del medico specialistica, dopo una valutazione congiunta tra i professionisti sanitari coinvolti. Il 47% sa che si ha diritto non solo all’assistenza sanitaria e farmaceutica ma anche al sostegno psicologico e socio-assistenziale per il paziente e per la sua famiglia. Inoltre un cittadino su due ha dichiarato che le informazioni su tali diritti non vengono fornite dagli operatori sanitari più vicini ai cittadini, come medici di base e pediatri di libera scelta.

Farmaci contro il dolore – Il 91% è a conoscenza dell’esistenza di farmaci specifici contro il dolore ma circa il 45% non sa che la Legge 38/2010 prevede la possibilità per il medico di prescrivere sul ricettario del Ssn (ex ricetta rossa) i medicinali impiegati nelle terapie del dolore, (ad esempio i farmaci oppiacei), come avviene per qualsiasi altro tipo di farmaco. Inoltre il 40% non sa che i farmaci oppiacei sono sicuri e altamente efficaci in gran parte delle patologie dolorose persistenti, senza rendere dipendenti i pazienti o costringerli ad un uso prolungato nel tempo.

Le richieste di Cittadinanzattiva – Allo scopo di superare le attuali criticità e fare passi avanti per garantire in modo efficace la tutela dei diritti garantiti dalla Legge 38, Cittadinanzattiva chiede di:

• uniformare nei diversi territori le reti locali per le cure palliative e i modelli di presa in carico dei pazienti con dolore;
• integrare tutte le competenze nel percorso di cura, comprese quelle sempre carenti rispetto ai bisogni manifestati dalle persone e dalle famiglie (psicologiche e riabilitative);
• rendere più omogenea l’offerta formativa per gli operatori sanitari di cure palliative, sia relativamente alla formazione universitaria che al conseguimento dei crediti in educazione continua in medicina (Ecm);
• incrementare i posti letto, ma anche rendere attiva la rete periferica di cure palliative e terapia del dolore pediatriche;
• promuovere periodicamente campagne di informazione sulla legge 38, rivolte tanto agli operatori e ai professionisti della sanità, a partire dai medici di medicina generale, quanto ai cittadini.

Redazione Nurse Times