Alcase è al fianco dei malati di cancro del polmone. Ora, in piena calamità nazionale da Covid-19, si fa loro portavoce.
Innumerevoli i programmi di supporto ai malati (e alle persone a rischio di ammalarsi di cancro al polmone) che ALCASE ha attivato nel corso degli anni: molti sono ancora attivi, molti altri si sono via via aggiunti (https://www.alcase.eu/support/ e https://www.alcase.eu/education/).
In questi giorni, ALCASE ha deciso di dar voce ai malati e ai loro “caregivers” con una nuova iniziativa: DILLO AD ALCASE, una nuova pagina del sito interamente dedicata ai pazienti di cancro del polmone. E’ una pagina vuota, tutta da scrivere, che saranno gli stessi malati a riempire. Perché? Perché spesso i pazienti provano sentimenti che tendono a reprimere o a non manifestare completamente. Evitano, in tal modo, di esternare la loro fragilità, che sentono come colpa. Con il rischio, però, di arrecare a se stessi un grave danno psicologico.
Per evitare questa dolorosa autocensura, ALCASE ha pensato di aprire una porta, attraverso la quale sarà possibile esprimere pienamente i propri stati d’animo e le proprie emozioni. Sono tanti i sentimenti delle donne e degli uomini che si trovano a dover fronteggiare una diagnosi di tumore polmonare; e non sono solo i più ovvi: paura, disperazione, incertezza, rabbia…
Grazie a DILLO AD ALCASE saranno gli stessi malati a dire quali essi siano veramente. Nei primi giorni dell’iniziativa, già molti hanno fatto sentire la loro voce, inviando un proprio scritto, mentre tanti di più hanno scelto di parlarne apertamente nella “community” a loro dedicata:
● C’è chi, con diagnosi di adenocarcinoma polmonare al IV stadio, appena entrato in un protocollo sperimentale, temendo di esporsi al contagio, rinuncia ad una seduta di chemioterapia per non spostarsi dal centro Italia, dove risiede, in una città del nord, dove è in cura.
● C’è chi, nonostante le grandi difficoltà che si percepiscono negli ospedali segnala che tutto funziona ancora normalmente e che le terapie vengono regolarmente somministrate, senza ritardi od omissioni; al contrario, molti altri pazienti sono preoccupati per gli slittamenti delle terapie che subiscono.
● Alcuni malati raccontano di accessi a strutture ospedaliere e reparti ben organizzati; altri, invece, lamentano di carenze di precauzioni, sia per quanto riguarda l’utilizzo di guanti e mascherine che per la mancanza delle distanze di sicurezza.
● C’è purtroppo anche chi denuncia la immotivata sospensione di controlli strumentali e l’incertezza da parte dei medici sulle terapie da iniziare, in questo particolare momento di emergenza.
● Qualche paziente, con indubbio coraggio, decide di spostarsi, da solo, in centri lontani, per essere curato. Vuole che non vi siano familiari ad accompagnarlo, evitando così di farli incorrere in rischi aggiuntivi.
● C’è infine chi, per spezzare uno stigma frequente in Italia, tiene a testimoniare l’efficienza e le precauzioni adottate da un centro del sud. “Non sono solo al nord i bravi oncologi e le buone strutture, ne esistono anche al sud!”, scrive.
“Ogni anno quasi 40.000 nostri concittadini si ammalano di cancro del polmone e molti di essi non ne sopravviveranno – dice il Dottor Buccheri, direttore medico di ALCASE –. Sono cifre enormi, che fanno poco rumore. Soprattutto ora, che tanti nostri concittadini muoiono di Coronavirus. Ma il fatto è che chi ha un cancro del polmone è molto più a rischio di morire di Covid-19 di chi non lo è. I malati questo lo sanno bene e si sentono, per così dire, presi fra due fuochi”.
“Dare attenzione ai più fragili – conclude la professoressa Gatta, presidente dell’ODV – esprime la civiltà di una comunità… e noi intendiamo stimolare tutti perché la nostra comunità di Italiani lo sia pienamente”.
Da qualche giorno ALCASE ha iniziato una nuova collaborazione con la giornalista Angelina Tortora, che amplificherà la voce di chi scrive, pubblicandone il testo anche su NotizieOra. Qui un esempio recente: https://www.notizieora.it/coronavirus-sono-spaventata-noi-malati-oncologici-fragili-creature-di-cristall o-avremo-spazi-e-tempi-per-le-cure-lettera-aperta/.
NOTE
L’Associazione Cuneese per lo Studio e la Ricerca Clinica contro il Cancro del Polmone (a suo tempo nota come “Cuneo Lung Cancer Study Group”) nacque nel lontano 10 gennaio 1994, per iniziativa di due pneumologi cuneesi, i dottori Gianfranco Buccheri e Domenico Ferrigno. Lo scopo era quello di sostenere la ricerca medico-scientifica cuneese del settore. Nel 1997, il Dr. Buccheri venne a conoscenza, grazie ad internet, dell’esistenza di ALCASE e avviò i primi contatti con l’associazione americana che sfociarono, l’anno successivo, nella fondazione di ALCASE Italia.
ALCASE è un acronimo inglese che sta per “alleanza (Alliance) per la lotta al cancro del polmone (Lung Cancer), attraverso la difesa dei diritti delle persone ammalate (Advocacy), il loro supporto materiale e morale (Support), e l’informazione a 360° sulla malattia (Education)”. Siti web: www.alcase.it (storico) e www.alcase.eu (attuale).
Per ulteriori informazioni e contatti: Sig.ra Daniela Calleri, Responsabile delle Comunicazioni Esterne di ALCASE. ALCASE Italia ODV, Via Roncaia, 123 – 12012 Boves (CN); Cell. (Sig.ra Daniela): 349 1065690; Cell. segreteria (sig. ra Diana): 348-6955350; E-mail (sig.ra Daniela e Segreteria): [email protected]; Siti Web: www.alcase.eu ; www.alcase.it; C.F. 96037610043; IBAN: IT41H0630510200000100133028; C/C Postale: 11362126.
Redazione Nurse Times
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