La stanza dove la luce resta accesa: riflessioni sul fine vita

Redazione Nurse Times24 Settembre 20263 min di lettura

C’è una stanza, in tante case, dove il tempo si è fermato al ritmo di una macchina. Chi vi entra non trova solo un letto, ma un piccolo reparto nato dall’amore: un ventilatore, una bombola d’ossigeno accanto al comodino, un tavolo con guanti, sacche per le urine, creme contro gli arrossamenti. Su un altro, le fisiologiche, la nutrizione.

Stanze diventate, senza che nessuno lo abbia scelto, unità ospedaliere in miniatura, dove il ventilatore scandisce, con il suo respiro meccanico, un ritmo che non è più quello del corpo, ma della macchina, mentre un monitor multiparametrico veglia, silenzioso, battito, frequenza cardiaca e saturazione dell’ossigeno.

In una stanza così potrebbe riposare un anziano, immobile in un coma che dura da mesi. Oppure un uomo ancora giovane, a cui la Sla ha tolto la voce e la capacità di deglutire, ma non lo sguardo: quello sguardo che cerca, che riconosce, che sembra dire ancora “Sono qui”.

È tracheostomizzato, collegato a tubi che lo tengono in vita e alla PEG, da cui riceve il nutrimento attraverso la pompa, mentre la vita vera – fatta di parole, di risate, di mani intrecciate – si è ritirata in un angolo sempre più piccolo, come una candela che ripara la propria fiamma dal vento. O forse un ragazzo in stato vegetativo per una malattia neurodegenerativa che nessuno aveva previsto quando ancora correva, studiava, sognava.

Sono tutte quelle stanze, tutte quelle case in cui la luce resta accesa anche di notte, dove una famiglia si chiede, in silenzio, se quello che sta facendo sia amore o ostinazione, pietà o paura di lasciar andare.

Il nostro tempo si interroga su come accompagnare chi si trova in condizioni di fine vita. Alcune Regioni, il Veneto tra le prime, hanno deliberato per disciplinare l’accesso al suicidio medicalmente assistito, dando attuazione a quanto la Corte Costituzionale aveva delineato per chi, pur trattenuto in vita da un sostegno vitale, conserva piena capacità di scegliere liberamente. È una discussione legittima, che merita ascolto più che giudizio.

Ma accanto a chi può ancora esprimere la propria volontà c’è un’altra soglia, meno discussa: quella di chi, come la persona in coma prolungato o in stato vegetativo, non può più scegliere per sé, e la cui cura resta affidata a chi lo ama, nel rispetto delle sue volontà pregresse o del bene che gli si riconosce.

Non è mia intenzione entrare nel merito della prima discussione, né contestarla: chi soffre, e chi accompagna chi soffre, ha sempre diritto al rispetto, mai alla condanna. Vorrei soffermarmi sulla seconda soglia, quella affidata alla cura quotidiana. E’ lì che si gioca, ogni giorno, la differenza tra l’abbandono e l’accompagnamento.

Da infermiere, prima ancora che da cattolico, mi limito a una domanda che nasce dall’esperienza, posta non contro qualcuno ma accanto a chi soffre: quanto di quel “Non ce la faccio più”, che a volte trapela dagli occhi di chi assiste, nasce davvero dalla malattia, e quanto nasce invece dalla stanchezza di una famiglia lasciata sola, senza il tempo e le braccia per reggere, giorno dopo giorno, un peso che nessuno dovrebbe portare da solo?

Le famiglie che vivono accanto a un malato gravissimo non chiedono miracoli. Sono grate, ogni giorno, agli infermieri, agli oss, ai logopedisti, ai fisioterapisti e ai medici dell’ADI che varcano la loro soglia: una presenza breve ma preziosa. Sarebbe interessante immaginare che potesse un giorno estendersi nel tempo, fino ad accompagnare anche le ore della notte, quando la fatica si fa più silenziosa e più sola.

Sarebbe altrettanto interessante ipotizzare che, nei centri socio-sanitari già organizzati con presenza medica e infermieristica h24, si potesse attivare uno o due posti letto USAP: nuclei ad alta intensità assistenziale, per chi, superata la fase acuta, resta in stato vegetativo o di minima coscienza prolungata, con gravissime cerebrolesioni o insufficienze respiratorie croniche, e non può essere assistito a casa.

Si potrebbe immaginare che ogni centro ex articolo 26 della Legge 833 del 1978 convertisse alcuni di quei posti in uno o due posti USAP, per assistere queste persone e le loro famiglie, con un’équipe capace di custodire il corpo e la dignità di chi non può più custodirsi da solo.

Non è una richiesta contro nessuno, né un’accusa verso chi, ogni giorno, con risorse limitate, cerca di fare il possibile. È soltanto una riflessione: forse, prima ancora di normare la fine, potremmo provare a custodire meglio il tempo che resta.

Dare a quelle famiglie qualche ora in più, qualche posto in più, qualche mano in più. Non per rispondere alla domanda sul fine vita, ma perché quella domanda, quando arriva, sia davvero una scelta libera, e non la stanchezza travestita da scelta. Forse scopriremo che quella luce sempre accesa non chiedeva altro che essere vista.

Dott. Daniele Leone
Infermiere – Coordinatore infermieristico

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