Ci risiamo: i disabili gravissimi, tracheostomizzati, con le loro sedie a rotelle, i letti e i respiratori meccanici, sono di nuovo costretti a scendere in piazza per chiedere al governo di rispettare i propri impegni e soprattutto… per sperare in un’assistenza dignitosa. Noi di Nurse Times abbiamo intervistato Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 Novembre, la onlus che ha organizzato la manifestazione del prossimo 30 novembre a Roma.
È grazie a questo comunicato stampa, pubblicato sul suo sito, che il Comitato 16 Novembre Onlus ha annunciato una nuova ed estrema forma di protesta. A cui, ancora una volta, parteciperanno i disabili gravissimi, nonostante i rischi per la propria incolumità e per la propria vita:
“Il Comitato 16 Novembre Onlus ha organizzato, per il 30 novembre p.v., a partire dalle ore 10.30, il presidio di protesta sotto il Mef, Ministero dell’Economia e Finanze , via XX Settembre 97, Roma.
Scopo del presidio è invitare il Governo ad ottemperare agli impegni assunti, ovvero l’incremento del Fondo per le Non Autosufficienze di 200 milioni di euro per l’anno 2017.
Il Comitato 16 Novembre Onlus, unica Associazione autorizzata a manifestare sotto il Mef, si è preoccupata di invitare ad aderire al presidio, tutte le organizzazioni presenti al Tavolo Interministeriale per la Non Autosufficienza.
Hanno accolto l’invito dando adesione ufficiale: UGL Pensionati, UIL Pensionati, ARPA Fand e Nuovo Welfare Uil, che saranno presenti con una loro delegazione.
Il Comitato 16 Novembre, che il 30 novembre sarà sotto il Mef con i disabili gravissimi, tracheostomizzati, in ambulanza e carrozzine, auspica che il Governo risponda in maniera responsabile alle nostre richieste”.
La vicepresidente del Comitato, Mariangela Lamanna, ci ha gentilmente concesso una breve intervista.
Sul vostro sito si legge: “…Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia…” Come nasce il Comitato 16 Novembre Onlus?
“Nasce almeno un anno prima dello storico appuntamento (VEDI) del 16 Novembre 2010. Gli ammalati di Sla e loro familiari, erano soliti incontrarsi e conoscersi sul web grazie ad un Forum dal nome SlaItalia. Scambi di idee, consigli, sfoghi, paure, terrore di non farcela, di essere abbandonati dallo Stato. E così, grazie alla tenacia di un pugno di uomini, capitanati da Usala Salvatore, Laura Flamini, Albero Damilano e me, decidemmo di passare all’attacco.
Con serratissimi e continui scambi di mail, unico mezzo che avevamo per comunicare, decidemmo di lanciare il primo presidio di protesta per chiedere il riconoscimento dei nostri diritti e ci demmo appuntamento sotto il Ministero dell’Economia e Finanze a Roma, il 16 Novembre 2010. Armati di barelle, carrozzine, tracheostomie e di una grandissima forza di volontà, mettemmo alle strette il Governo dell’epoca e, con Tremonti, riuscimmo ad ottenere 100 milioni per contribuire alle spese di assistenza di 5000 ammalati di Sla. Poi, col passare del tempo, nel 2012 ci siamo costituiti in Onlus sposando la causa di tutti i disabili gravi e gravissimi”.
Vi battete per i diritti e per la dignità di persone affette da patologie altamente invalidanti; che conducono, purtroppo, ad una totale non autosufficienza. Perché, in un paese che vuole ostinatamente definirsi ‘civile’, c’è bisogno che i disabili gravissimi scendano in piazza per ‘ricordare’ ai nostri politici le loro necessità?
“In tutti questi anni abbiamo assistito al dilagare di una sorta di immobilismo da parte delle grandi Associazioni che dovevano rappresentarci. È come se si fosse persa la voglia di combattere per i propri diritti. Siamo caduti in una sorta di oblio che non ci appartiene.
Noi siamo grandi lottatori, ogni giorno combattiamo con malattie terribili. Abbiamo sviluppato una forza incredibile. Uno scatto di orgoglio per non continuare a vedere calpestata la nostra dignità. Abbiamo capito che, chi ci governa, ignora davvero cosa sia una patologia altamente invalidante e abbiamo deciso di mostrargliela in tutta la sua crudezza. Ma pare che per i nostri politici questo non sia mai abbastanza visto che siamo al 17° presidio di protesta solo sotto il Mef, senza contare tutti gli altri”.
Sono stato due volte con voi in protesta davanti al MEF, anche se le vostre battaglie davanti ai palazzi del potere sono state molte di più. In entrambe le occasioni avete raggiunto risultati importanti, ma… mi ha colpito il fatto che eravate sempre da soli. Eppure le associazioni che si occupano di disabilità grave e gravissima sono diverse… perché accade questo? Ci sono forse obiettivi non comuni tra le varie onlus che si occupano? Modi diversi per raggiungerli? Anche stavolta il Comitato 16 Novembre sarà da solo?
“È vero, siamo sempre stati soli e non solo! Siamo sempre stati giudicati facinorosi e violenti! Le Associazioni che dovevano rappresentarci hanno sempre tenuto a prendere le distanze con il nostro modo di agire, salvo poi tutte, indistintamente, mettere il cappello sulle nostre conquiste, dichiarando a gran voce che avevano fatto tutto loro. Ma basta scorrere il web e vedere tutte le battaglie e tutti i successi portati a casa dal Comitato 16 Novembre. Come direbbe il nostro amatissimo Tore Usala: ‘Le chiacchiere stanno a zero!’…”
Quest’anno siamo riusciti ad ottenere un Piano per la Non autosufficienza che allarga la platea di beneficiari ed è stato partorito ad un Tavolo Ministeriale, anche questo richiesto ed ottenuto grazie alle nostre battaglie. Anche perchè, scusate, ma se c’era prima, dov’era? Forse Mastro Geppetto, aiutato da tanti Pinocchi, lo stava ancora piallando……
A questo tavolo sono sedute, oltre al Comitato 16 Novembre, tutte le maggiori organizzazioni che si occupano della disabilità italiana. A tutte loro, sin dall’incontro del 16 novembre 2010, abbiamo rivolto l’invito a presidiare tutte insieme sotto il Mef per sostenere l’emendamento della Senatrice Biondelli che chiede un aumento del Fondo per la Non Autosufficienza.
Abbiamo lanciato il presidio a quel tavolo, invitando tutti. Il Governo aveva promesso un aumento di 200 milioni di euro sul fondo, aumento che non c’è stato e, dunque, bisognava agire. E’ evidente che pochi hanno raccolto l’invito: Uil pensionati, Ugl Pensionati, Arpa Fand, Nuovo welfare. Un successone, se si aggiunge il comunicato congiunto di CGIL CISL e UIL che ‘apprezzano’ azioni come quelle del Comitato 16 Novembre, ma al Mef non vengono. Loro scrivono, preferiscono altre linee di azione.
Io dico che si è perso l’orgoglio di appartenere a qualcosa e combattere per quella cosa in cui si crede. Altrimenti il Mef sarebbe invaso da cittadini italiani provenienti da ogni dove. In ogni caso, per noi del Comitato 16 Novembre, riuscire a far aderire altre Organizzazioni, oltre la nostra, promotrice dell’iniziativa, è un successo storico”.
Salvatore Usala, il ‘comandante Tore’, segretario del Comitato e condottiero di tante battaglie, questa volta non ci sarà. Personalmente, ricordo il palpabile carisma che sprigionava e il suo sguardo assetato di verità. Qual’è stata, la sua eredità, per i disabili gravi italiani? E che Comitato sarà senza di lui?
“Credo che conoscere Tore Usala sia stato uno dei più bei regali che la vita abbia fatto a me e a chiunque l’abbia conosciuto. Una persona leale, generosa, altruista, caparbia e di una intelligenza straordinaria. Uomo dalla risposta schietta ed anche brutale ma mai falso, mai doppiogiochista. Un Uomo che poteva tranquillamente viversi la sua terribile ‘amante Sla’ (così la chiamava, VEDI intervista), comodamente a casa sua, servito e riverito visto che ha fatto marciare la Regione Sardegna riuscendo ad ottenere per i disabili sardi assistenza per 24 ore con totale copertura finanziaria da parte della Regione.
E invece ha affrontato 16 viaggi nel continente per recarsi a protestare sotto al Mef, trascinando moglie ed assistenti, in qualunque condizione, pur di lanciare un chiaro segnale di rispetto dei diritti di chi ha bisogno. Senza di lui, è inutile che si blaterino cose diverse, senza la sua forza e le sue azioni, il Fondo per la Non Autosufficienza sarebbe fermo in qualche cassetto come i nuovi Lea e il nomenclatore tariffario da aggiornare.
Oggi il Comitato è Tore Usala, noi non siamo nulla senza di lui. Lui c’è sempre, in ogni azione. Come potrebbe essere diversamente? Per tutto quello che ci ha insegnato e trasmesso, potremmo vivere di rendita per altri 100 anni. La sua mancanza brucia, ogni giorno, ma ognuno di noi è un pezzo di Tore, certo, molto piccolo rispetto alla sua grandezza e ognuno di noi continua nel suo nome. Come anche nel nome di Raffaele Pennacchio, il nostro consigliere direttivo, morto dopo un presidio di 36 ore sotto il MEF nel 2013. Queste non sono persone, sono eroi. E per noi è un grande orgoglio dire di essere il Comitato 16 Novembre Onlus”.
Qualora il governo non ottemperasse agli impegni assunti… cosa succederà? Organizzerete altre proteste?
“Noi non andiamo a Roma per fare le ‘vacanze romane’.
Noi dal Mef non schiodiamo. Quando un Governo prende un impegno, deve responsabilmente rispondere ed ottemperare. La salute non è un gioco. Il nuovo aereo di Stato di 175 milioni di euro lo è. Bastava rinunciare a quell’aereo, non credo che le nostre rappresentanze italiane sarebbero state costrette a viaggiare in mountain bike! Bastava un aereo in meno e dei soldi sulla Non Autosufficienza in più. Saremmo stati anche disposti a fare uno sconto. Oggi non più”.
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