TISP e CNMR hanno elaborato un questionario per verificare le reali accessibilità e fruibilità per disabili, loro famigliari e caregiver.
Il Centro tecnologie innovative in sanità pubblica (TISP) e il Centro nazionale malattie rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) hanno elaborato un questionario finalizzato a identificare quanto le tecnologie oggi disponibili siano state realmente accessibili e fruibili, nel corso dell’emergenza sanitaria dovuta al Covid-19, da parte delle “persone fragili”, dei loro famigliari e caregiver.
Spiega Domenica Taruscio, direttore del CNMR: “Esiste oggi una vasta gamma di tecnologie al servizio della disabilità: dispositivi e strumenti che possono semplificare le azioni della vita di ogni giorno e favorire l’autonomia di chi è ‘fragile’, cioè di quelle persone con disabilità, malattie rare o croniche che più di altre si sono viste costrette, in questo difficile periodo di isolamento domiciliare e di restrizioni, a riorganizzare le proprie attività in funzione di bisogni concreti, rinunciando oltretutto a fondamentali servizi e prestazioni sanitarie o socio-sanitarie. Con il nostro sondaggio puntiamo a identificare le tecnologie che hanno realmente aiutato queste persone, per potenziarle, ma anche per evidenziarne le carenze, e quindi tutti quei bisogni e quelle necessità rimaste inevase perché non hanno trovano riscontro nell’attuale panorama delle tecnologie a disposizione”.
Aggiunge Mauro Grigioni, direttore del CN-TISP: “L’obiettivo finale della nostra iniziativa è identificare, attraverso le risposte all’indagine, eventuali carenze che consentiranno di migliorare il supporto tecnologico nella fase post emergenziale, migliorando così la qualità della vita delle persone, in particolare di coloro per cui gli strumenti hi-tech possono fare davvero la differenza. La valutazione delle risposte alle domande da noi formulate, frutto di una ampia collaborazione tra i colleghi dei due Centri coinvolti, ci aiuterà ad avere indicazioni per un più efficace utilizzo delle risorse attualmente disponibili, ed eventualmente per svilupparne di nuove e di migliori, nell’ambito della progettualità del Centro sulle tecnologie per la fragilità e la disabilità”.
Il questionario, frutto della collaborazione tra i due Centri dell’Istituto Superiore di Sanità, prevede due sezioni. La prima include le domande indirizzate alla persona con fragilità e alla sua esperienza personale, e può essere compilata direttamente dall’interessato o, in caso di difficoltà, da un famigliare, un caregiver o dal rappresentante di un’associazione. La seconda raccoglie le opinioni dell’eventuale familiare, caregiver o rappresentante di associazione che ha supportato la persona fragile nella compilazione. Anonimo e compilabile online dal 1° settembre al 15 ottobre 2020, il questionario sarà diffuso sul sito istituzionale dell’ISS, sul portale tematico sulle malattie rare del ministero della Salute e sui relativi social media.
Questo il link per partecipare all’indagine.
Per ulteriori approfondimenti: www.malattierare.gov.it
Telefono Verde malattie rare dell’ISS: 800 896949
Redazione Nurse Times
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