“Siamo completamente distrutti. Trascorreremo le nostre ultime ore preziose con il nostro bambino.”
Questo è lo struggente messaggio che Connie Yates e Chris Gard, genitori del piccolo Charlie Gard, hanno pubblicato ieri pomeriggio su Facebook.
I macchinari che mantengono in vita il bimbo di pochi mesi affetto da una rarissima malattia genetica che ha colpito solo 16 persone in tutto il mondo saranno staccati oggi.
Nonostante la lunga battaglia legale portata avanti dalla madre 31enne e dal padre 32enne, i genitori del piccolo Charlie Gard non hanno potuto contrastare in alcun modo la decisione presa dai giudici e ai medici.
“Non siamo autorizzati a scegliere della vita di nostro figlio e non siamo autorizzati a scegliere quando o dove morirà Charlie […] Charlie morirà domani sapendo che è stato amato da migliaia di persone… grazie a tutti per tutto il vostro sostegno!“.
Charlie è nato apparentemente sano ma, a sole 8 settimane di vita, nel settembre del 2016, gli è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. Questa malattia comporta il progressivo indebolimento muscolare.
È stato ricoverato press il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove ha trascorso i successivi 8 mesi collegato ai macchinari che lo mantengono in vita.
I medici hanno giudicato la situazione come molto critica chiedendo che venga staccata la spina al fine di non provocare altro dolore nel bambino.
I genitori si sono da subito fermamente opposti chiedendo al tribunale di poter trasferire il piccolo negli Stati Uniti, avendo trovato un medico disponibile a tentare una cura sperimentale.
L’11 Aprile 2017 l’Alta Corte inglese ha autorizzato i medici del Great Ormond Street Hospital a staccare la spina che tiene in vita il piccolo Charlie Gard.
I genitori hanno fatto immediato ricorso ma il 25 maggio del 2017 tre i giudici della Corte d’Appello hanno confermato la prima sentenza.
I Gard si sono appellati allora alla Corte Suprema che respinge la loro richiesta.
L’ultima spiaggia è stata la Corte europea dei diritti umani di Strasburgo che, dopo aver valutato la richiesta dei medici di staccare la spina e la richiesta dei genitori del bambino di poterlo trasferire negli USA, si è pronunciata lo scorso 27 giugno in favore dei sanitari.
Il dottor Enrico Bertini, responsabile del servizio di Malattie muscolari e neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha descritto questa rara condizione: «A seconda del tipo di gene interessato ci sono conseguenze diverse, prognosi e terapie differenti: esiste un gene che comporta alterazioni ai muscoli (TK2), uno che causa una patologia al fegato e così via. Nella fattispecie il bambino di cui si parla ha un’alterazione (RRM2B) che colpisce il cervello provocando una grave encefalopatia. Ha danni cerebrali importanti».
I genitori avevano raccolto i fondi necessari per trasferire il piccolo Charlie in un ospedale in Usa, nel quale si tentano terapie sperimentali per un altro tipo di alterazione genetica, la TK2, ovvero quella che colpisce i muscoli:
«Esistono dei trial terapeutici – chiarisce il dottor Bertini – in cui vengono somministrati nucleotidi nei muscoli: già raggiungere il cervello (cosa che sarebbe servita a Charlie) sarebbe stato un problema. Negli Usa ci sono buone notizie (ma non ci sono studi pubblicati) di impatti positivi di questi trattamenti, è vero, ma riguardano solo la forma TK2 della malattia e in base alle nostre conoscenze non avrebbero funzionato sul cervello e quindi per Charlie».
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