Si chiama Ailc ed è stata fondata da alcuni membri di un gruppo Facebook che conta oltre 41mila iscritti. La presidente Morena Colombi ne ha parlato a Quotidiano Sanità.
Si chiama Ailc (Associazione italiana long Covid) ed è la prima associazione Long Covid in Italia, istituita da pazienti che hanno incontrato sul loro cammino il virus SARS-CoV-2. A fondarla sono stati alcuni membri del gruppo Facebook “Noi che il Covid lo abbiamo sconfitto”, che conta oggi oltre 41mila iscritti.
«Un gruppo social, per quanto numeroso, è un movimento che fa rumore, ma senza avere autorevolezza – spiega Morena Colombi, presidente della neonata associazione e già amministratore del gruppo Facebook -. Da due anni avevo maturato la decisione di dare vita a un’associazione, ma non era facile, da non addetta ai lavori. Sono un’operaia, nel febbraio 2020 ho contratto una forma di Covid severa e ancora oggi, a distanza di tre anni, sono costretta a convivere con problemi fisici e neurologici».
Dopo aver partecipato lo scorso mese di novembre ad un convegno a Campobasso, Morena ha ricevuto da parte di molti medici che si occupano di long Covid l’input a fondare l’associazione per dare una dimensione giuridica al gruppo: «Sono stati proprio i medici e i ricercatori a spiegarmi l’importanza di creare un’associazione che potesse diventare la voce ufficiale dei pazienti affetti da Long Covid. Un numero destinato a crescere, perché molte persone ancora oggi non riconoscono la nuova patologia, che ha diverse espressioni e può essere molto debilitante».
In tre anni Morena ha saputo convogliare sui social le storie di tanti pazienti, dare consigli, suggerimenti e speranza a quanti, da Nord a Sud si sono ammalati. In particolare, a essere trascurati sono disturbi neurologici e stanchezza. Ora, come presidente dell’Ailc, avrà il compito di portare sui tavoli istituzionali le richieste dei pazienti ancora costretti a convivere con disturbi legati al virus Sars-CoV-2, spesso non diagnosticati. «Spero ci sia una forte adesione – dice Morena –, perché i sintomi del Long Covid non vengono ancora diagnosticati e i pazienti vivono nell’ombra di una malattia non riconosciuta».
Prosegue la presidente Ailc: «Negli ultimi mesi è cresciuto il numero dei giovani colpiti da disturbi neurologici e stanchezza cronica. Questo ha generato un incremento di abbandono scolastico: molti non riescono più a proseguire gli studi universitari, a laurearsi o trovare un lavoro». Dopo la firma che ha sancito la nascita dell’associazione, per Morena è tempo di raccogliere le adesioni: «Con il vicepresidente e il tesoriere abbiamo stabilito una quota minima: saranno richiesti da 3 a 5 euro. Dopodiché inizieremo a programmare degli incontri. Le idee sono tante, i propositi pure. Non vogliamo un risarcimento, ma che se ne parli e si faccia ricerca». Qualcosa negli anni è stato fatto, ma non basta: «L’Ordine dei medici di Milano mi ha inserito in una commissione, ma mancano i fondi e si fa fatica a mettere in piedi un percorso multidisciplinare per i pazienti long Covid».
Morena lamenta che oggi la visita per il long Covid, nel migliore dei casi, prevede un test del cammino, una spirometria e una Tac, mentre la cura è a base di antinfiammatori e integratori. «Non ci aspettiamo una risposta definitiva – conclude –, perché sappiamo che è difficile la diagnosi, e ancor più la terapia, ma almeno vorremmo un riconoscimento da parte soprattutto dei medici di medicina generale, primo interfaccia per noi. Oggi non lo fanno perché manca un protocollo da seguire. Quindi siamo costretti a rivolgerci al privato, ma dopo diversi tentativi ci arrendiamo perché le visite costano e le risorse a disposizione finiscono».
Redazione Nurse Times
Fonte: Sanità Informazione
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