Infermieri pediatrici e malattie rare, c’è un’interrogazione parlamentare

Sotto esame la criticità di molte regioni italiane, che non garantiscono la possibilità di assistere i pazienti anche dopo il compimento della maggiore età.

I deputati Binetti, Buttiglione, Cera e De Mita hanno inoltrato al ministro della Salute un’interrogazione parlamentare riguardante il ruolo degli infermieri pediatrici, con particolare riferimento all’assistenza nei confronti di soggetti affetti da malattie rare.

Nella premessa si cita il decreto ministeriale n. 70 del 1997, che definisce l’infermiere pediatrico come il professionista sanitario responsabile dell’assistenza a neonati e bambini, sani o malati, fino al diciottesimo anno di età. Si cita, inoltre, il codice del diritto del minore (art. 6, comma 3), che stabilisce il diritto del minore – soprattutto se affetto da malattie croniche o da disabilità – a essere preso in carico da una rete multidisciplinare integrata, tra strutture universitarie o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie territoriali.

Non solo. Lo stesso codice prevede il ricorso a percorsi di transizione dalla gestione pediatrica a quella dell’adulto per patologie complesse, croniche o disabilitanti, secondo le modalità più appropriate. Purtroppo la maggior parte delle regioni italiane non hanno completato l’implementazione delle reti di transitional care per garantire la continuità assistenziale dal paziente pediatrico a quello adulto, determinando così alcune criticità nel caso delle malattie rare.

Di qui la richiesta dei quattro parlamentari, diretta a conoscere quali iniziative intenda assumere Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, per intervenire su quelle criticità. In altre parole, si chiede che tutte le regioni completino l’iter per assicurare agli infermieri pediatrici – in deroga a quanto stabilito dal decreto ministeriale n. 70 del 1997 – la possibilità di assistere i pazienti anche dopo il compimento della maggiore età, soprattutto se affetti da malattie rare, croniche o disabilità.

Alla base dell’interrogazione parlamentare c’è una stima secondo la quale il 2 percento delle malattie rare riguarda pazienti in età pediatrica (inferiore ai quattordici anni). E ci sono recenti riscontri scientifici secondo i quali alcune forme leucemiche che insorgono dopo i diciotto anni hanno una risposta migliore con l’applicazione in ambito pediatrico dei protocolli terapeutici specifici per i pazienti pediatrici. Sempre da riscontri scientifici emerge che le malattie neuromuscolari e/o genetiche, tranne rare eccezioni, non consentono uno sviluppo ponderale fisiologico. Ne deriva che la maggioranza dei pazienti in età adulta presenta caratteristiche anatomiche riferibili all’età pediatrica: alcuni di essi non raggiungono i 25 chili di peso e/o superano di poco il metro di altezza.

I dati coordinati dal Registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità in Italia hanno calcolato venti casi di malattie rare ogni 10mila abitanti e 19mila nuovi casi segnalati ogni anno dalle oltre duecento strutture sanitarie della penisola.