Il 40% delle persone che vive con Hiv apprende dell’infezione casualmente e ben due su dieci rimandano la comunicazione, principalmente per la paura del giudizio e dell’emarginazione. Parlare di HIV è allora il primo passo per abbattere stigma e pregiudizio, aiutare le persone a vivere meglio e con maggiore serenità.
La grande maggioranza delle persone che ha contratto il virus dichiara infatti che l’infezione può avere forti ripercussioni a livello psicologico, soprattutto a causa di discriminazioni e difficoltà di convivenza con l’infezione. Ecco perché la salute mentale è un punto di forte attenzione. Sono numerose, infatti, le persone con Hiv a rischio di depressione. A pesare sulla qualità di vita, anche la mancata aderenza alle terapie, che interessa oltre un terzo dei pazienti e che potrebbe invece contribuire a migliorarla sensibilmente.
Questo quanto emerso dall’indagine realizzata da Elma Research su 500 pazienti, da cui si evidenzia una fotografia del vissuto delle persone con Hiv e dei loro bisogni che mette in luce come l’infezione – nonostante gli importanti progressi terapeutici – abbia ancora un impatto determinante su diversi aspetti della qualità di vita.
A partire dai risultati emersi dalla ricerca, è dunque nata “HIV. Ne parliamo?”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 16 associazioni di pazienti italiane, della Società italiana di Malattie infettive e tropicali (Simit) e dell’Italian Conference on Aids and Antiviral Research (Icar).
Attraverso la voce di chi vive con l’Hiv la campagna pone l’attenzione sugli aspetti di vita che possono essere migliorati, per prenderne consapevolezza e iniziare ad affrontarli. A partire da una semplice domanda da fare al proprio medico: “Ne parliamo?”. Oppure dagli aspetti psicologici alle relazioni con gli altri, dal dialogo con il medico alla corretta assunzione della terapia, questa campagna vuole offrire, attraverso le storie di chi vive con Hiv, degli spunti di riflessione sulla propria condizione e informazioni utili per migliorarla. Tutto disponibile su www.hivneparliamo.it.
“Considerato che il 95% delle persone comunica l’infezione, ma lo fa in modo molto parziale, spesso escludendo familiari e amici, è evidente – sottolinea Gabriella d’Ettorre, del Dipartimento di Sanità pubblica e Malattie infettive, Sapienza Università di Roma – che c’è ancora una forte componente di stigma e ‘autostigma’, che pesa sulla vita delle persone che scoprono la sieropositività al virus, con un carico che impatta negativamente sulla qualità di vita e sul benessere psicologico”.
E ancora: “Un dialogo aperto con il proprio medico, ma anche il supporto delle associazioni di pazienti, rappresenta un punto cruciale per affrontare e risolvere queste problematiche. Come cruciale è continuare o, ancora meglio, tornare a parlare di Hiv, perché chi scopre l’infezione non si senta ‘messo da parte’ né si autoescluda sul piano affettivo, sociale o relazionale. Tornare a parlarne, inoltre, è importante per promuovere l’accesso al test volontario, soprattutto in chi ha comportamenti a rischio, in modo da favorire la diagnosi precoce dell’infezione”.
Secondo gli ultimi dati pubblicati dal Coa, invece, in quasi il 60% dei casi l’infezione viene scoperta in fase avanzata, cosa che può compromettere l’efficacia delle terapie che, se assunte precocemente, consentono una buona qualità di vita.
“Il contrasto all’Hiv – spiega Andrea Gori, del dipartimento Malattie infettive, Ospedale “Luigi Sacco”, Università di Milano, e presidente Anlaids Lombardia – può infatti contare su strategie terapeutiche efficaci, in grado di azzerare la carica virale, soprattutto se assunte il più precocemente possibile rispetto al momento dell’infezione”.
Tuttavia, come evidenzia Gori, “L’aderenza alla terapia resta il punto chiave, sebbene, come emerge dall’indagine, circa il 30% dei pazienti non riesca a rispettarla”. Per il medico del Sacco essere aderenti alla terapia “vuol dire diminuire drasticamente la probabilità di comparsa di mutazioni del virus che possono provocare ‘resistenze ai farmaci anti-Hiv’, ossia una ridotta o assente capacità dell’efficacia della terapia stessa”.
E questo, come sottolinea l’infettivologo, non è l’unico problema. “Chi segue le indicazioni terapeutiche protegge anche gli altri, poiché azzerando la replicazione del virus non trasmette l’infezione, non è più contagioso. Un concetto rivoluzionario e allo stesso tempo molto semplice che si traduce in U=U (Undetectable?Untransmittable) ovvero ‘mi curo, non infetto'”.
Proprio per questo motivo il dialogo con lo specialista è fondamentale per favorire la consapevolezza di come l’aderenza alla terapia possa migliorare sostanzialmente la qualità di vita, anche in termini di disturbi di natura psicologica.
“Quello della salute mentale e del benessere psicologico più in generale è un aspetto molto importante a cui non sempre viene data la giusta attenzione – spiega Alessandro Lazzaro, del Dipartimento di Sanità pubblica e Malattie infettive, Sapienza Università di Roma -. Anche perché sono numerose le persone con Hiv a rischio depressione o che presentano disturbi come insonnia, ansia, depressione che possono avere un impatto importante sulla qualità di vita”.
Le cause, come sottolinea Lazzaro, possono essere diverse: “Lo stigma sociale, purtroppo ancora fortemente presente, è una delle principali. Ma dietro alcuni di questi disturbi può esserci una causa biologica, legata agli effetti del virus o della stessa terapia antiretrovirale”. In tale contesto, dunque “il dialogo medico-paziente ha un ruolo cruciale per prendere consapevolezza e affrontare queste problematiche, non solo dal punto di vista delle scelte terapeutiche, ma anche per indirizzare chi ne ha bisogno verso un percorso integrato di tipo multidisciplinare”.
Una corretta e diffusa informazione, con la possibilità concreta di controllare l’infezione e impedire la replicazione del virus, promuove l’abbattimento dello stigma che ancora circonda le persone con Hiv. Per questo “Hiv. Ne parliamo?” non si rivolge solo alle persone che vivono con Hiv, ma intende alimentare il dialogo e rispondere a dubbi e domande della popolazione generale.
Un obiettivo che verrà raggiunto grazie anche a una serie di influencer che coinvolgeranno le loro community sensibilizzandole sull’importanza di parlare di Hiv. Perché parlandone è possibile abbattere le barriere del pregiudizio, dettate dalla non conoscenza e dalla non comprensione. I profili Instagram degli influencer saranno popolati dalle card con i messaggi di campagna che lanciano una challenge molto semplice: “Ne parliamo?”.
Redazione Nurse Times
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