Giulia Bazzichi, una ragazza di 24 anni, sta lottando per i diritti di tutte le persone malate in attesa di un trapianto di organi.
Questa giovane donna è da molti anni affetta da cardiomiopatia ipertrofica, patologia che in giovanissima età le permetteva una vita pressoché normale, ma che ora la costringerà a doversi sottoporre ad un delicato intervento di trapianto di cuore.
Giulia ha realizzato una petizione finalizzata a sensibilizzare più persone possibile in merito alla delicata tematica della donazione di organi.
Riportiamo di seguito l’intervista rilasciata per Nurse Times.
Ciao Giulia, vuoi raccontaci qualcosa di te?
Vivo a Ciampino, mi sono laureata in Cinema nel 2015. Ho fatto uno stage a tv2000 che poi ho dovuto interrompere perché mi sono sentita male.
Come hai scoperto di avere una malattia cardiaca?
Mi hanno diagnosticato la cardiomiopatia ipertrofica quando avevo 2 anni, quindi nel 1994. Ho avuto un’infanzia serena, la malattia non mi dava grandi problemi. Dovevo solo riprendere un po’ più di fiato rispetto agli altri bambini.
Crescendo però il cuore si affaticava sempre di più. A 14 anni ho impiantato un defibrillatore interno perché potevo essere soggetta a fibrillazioni pericolose. A 16 anni ho avuto l’esonero dalle ore di educazione fisica. Più crescevo e più mi sentivo stanca, nel 2011 all’età di 19 anni anni sono entrata in scompenso cardiaco e da lì mi hanno cominciato a parlare di trapianto.
Inizialmente credevo che la mia malattia si limitasse a un cuore più debole e tutto quello che dovessi fare fosse semplicemente non stancarmi troppo ma crescendo mi sono resa conto che stessi peggiorando e che il cuore si affaticasse anno dopo anno.
Cosa hai provato quando ti hanno parlato di trapianto di cuore?
Appena ho sentito parlare di trapianto mi sono spaventata. Ho realizzato che la mia situazione fosse molto grave e che avrei dovuto subire un intervento tanto delicato. Il cardiologo però mi rassicurò dicendomi che in cardiochirurgia è una delle operazioni più semplici e che dopo un anno dal trapianto si ricomincia a condurre una vita normale sicuramente migliore e più in forza di quella che sto vivendo ora. Sono fidanzata da 6 anni e non appena arriva un cuore vorremmo pensare seriamente al matrimonio.
Come potresti descrivere la tua infanzia da bambina malata?
Essendo cresciuta con la malattia ho imparato a conviverci fin da subito. Da piccola mi pesava il non poter fare sport, poi ho deciso di accettarlo e di vivermi a pieno tutto quello che la vita mi offriva a prescindere dal fare sport o faticare.
Ma quando mi sono resa conto che stessi peggiorando, che la mia malattia non si sarebbe limitata solo a quello mi sono spaventata. Ho avuto molti dubbi per il futuro e paura di far soffrire le persone amate. L’incapacità di gestire quello che mi stesse capitando, il non poter far nulla se non rispettare regole e assumere farmaci, sapendo che non ci sarebbe stata una cura mi ha suscitato milioni di paure e dubbi.
Poi l’idea del trapianto, la paura dell’operazione, la consapevolezza che la mia vita dipenda dalla morte di un’altra persona, che non avrò più il mio cuore ma quello di una persona che non c’è più… Tutte queste cose mi hanno psicologicamente devastato. Vivo di paura e speranza insieme.
Perché hai scelto di realizzare una petizione?
Vorrei provare a ridurre i tempi di attesa delle liste trapianti. Ad oggi le persone favorevoli alla donazione sono la maggioranza ed è più facile muoversi per esprimere un dissenso che un consenso e soprattutto per provare a salvare vite!
Il mio obbiettivo è anche evitare che i parenti di una persona morta improvvisamente debbano prendere questa delicata decisione per di più in un momento così tragico.
Una delle cose che più mi ha spinta a lanciare questa petizione è stata proprio la volontà, e soprattutto il bisogno, maturato in questi lunghi mesi di interminabile attesa, di disporre della mia vita e di riprendere in mano le redini del mio futuro. Il senso di impotenza che si prova, soprattutto in giovane età, a dover mettere in pausa i propri progetti di vita ha fatto in modo che io decidessi di muovermi in questa direzione.
Ma calcolando le tempistiche che iniziative di questo genere richiedono, questa idea non è diretta tanto a soddisfare un bisogno egoistico (nella migliore delle ipotesi nell’arco di un altro anno spero finalmente di ricevere un cuore sano), piuttosto a cercare di accelerare il processo richiesta-donazione in futuro.
Cosa speri di ottenere con questa petizione?
La cosa più importante è sicuramente riuscire a sensibilizzare molte più persone e farle riflettere su questo particolare e delicato argomento. Spesso, a meno che queste non vivano situazioni analoghe alla mia, non si pongono alcun problema sul tema.
Poi, anche se non dovesse essere realizzata una riforma come quella proposta da me del silenzio assenso, almeno spero che possa essere ideato un metodo che ponga il cittadino difronte a questo argomento come per esempio l’obbligo di dichiarare o su carta d’identità o sulla patente o tessera sanitaria il consenso o il dissenso ad essere donatori. Così che ogni cittadino possa esprimere la propria volontà.
Ringraziamo Giulia per la disponibilità e Le auguriamo che possa ricevere una tanto attesa telefonata dal Centro Trapianti.
Chi volesse aderire alla petizione di Giulia Bazzichi può farlo cliccando su questo link
Simone Gussoni
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