Diritto all’oblio oncologico: ok della Camera al Ddl

Redazione Nurse Times4 Agosto 20236 min di lettura

Diritto all'oblio oncologico: ok della Camera al Ddl

L’approvazione all’unanimità del Disegno di legge sul diritto all’oblio per gli ex pazienti oncologi da parte della Camera dei deputati rappresenta un importante passo avanti nella lotta contro le frequenti forme di discriminazione in vari settori. Ora tocca al Senato.

La Camera dei deputati ha approvato all’unanimità il Disegno di legge sul diritto all’oblio per gli ex pazienti oncologi. E in tempi record, dopo la riunificazione dei testi in Commissione Affari sociali. Ora la palla passa al Senato. Si tratta di un provvedimento atteso da tempo, anche perché, secondo le stime, in Italia vivono oggi 3,6 milioni di persone che in passato hanno ricevuto una diagnosi di tumore. Di queste, oltre un milione (27%) può essere considerato guarito.

La guarigione è un concetto diverso dalla sopravvivenza: un paziente oncologico si considera guarito quando raggiunge la stessa attesa di vita della popolazione generale. Questo tempo varia a seconda del tipo di cancro, come spiegato sul sito della Fondazione Aiom, che negli ultimi due anni ha lanciato la campagna informativa #iononsonoilmiotumore, con la contestuale realizzazione della prima guida sull’oblio oncologico, di un sito web (dirittoallobliotumori.org), di due camminate, a Pescara e a Modena, e di una raccolta firme per far approvare la legge (oltre 107mila adesioni).

Cos’è il diritto all’oblio oncologico?

Il diritto all’oblio oncologico è un diritto soggettivo secondo il quale le persone guarite da un tumore possono scegliere di non fornire informazioni sulla loro malattia pregressa, anche in determinate circostanze, come ad esempio in situazioni ben precise a livello sociale ed economico, per le quali tali informazioni, finora, erano invece richieste. Non essere più tenuti a fornirle offre la possibilità di chiudere, una volta per tutte, un difficile capitolo della propria vita, anche a livello psicologico, ma soprattutto porta con sè una serie di maggiori garanzie per la persona.

La richiesta d’informazioni sul pregresso stato di salute di un ex paziente oncologico, infatti, dà spesso origine a forme di discriminazione diretta in molti settori. Si pensi all’accesso alle adozioni, fortemente limitato per questa categoria dei persone. Oppure si pensi alle pratiche assicurative o di finanziamento. Non è raro che, nel caso di pregresse patologie oncologiche, compagnie assicurative e banche si basino sulla storia medica del fruitore del servizio per giustificare l’imposizione di oneri ulteriori rispetto a quelli comunemente previsti. Senza contare che l’individuazione di tali patologie nel passato della persona incide spesso sulla valutazione del rischio dell’operazione, e quindi della solvibilità del consumatore.

Cosa dice il Disegno di legge sull’oblio oncologico in ambito bancario-assicurativo

L’articolo 2 del Disegno di legge sul diritto all’oblio oncologico declina gli obiettivi della legge nel settore dei contratti bancari e assicurativi. Il comma 1 pone il divieto di richiedere informazioni concernenti lo stato di salute (in particolare per le patologie oncologiche pregresse) in sede di stipula di contratti di assicurazione, o concernenti operazioni e servizi bancari e finanziari, quando siano trascorsi dieci anni dal trattamento attivo, in assenza di recidive o ricadute della malattia, ovvero cinque anni se la patologia è insorta prima del 21esimo anno di età.

Il comma 2 specifica poi che, trascorso il medesimo periodo, tali informazioni, ove legittimamente raccolte in sede di stipula prima del decorso del termine decennale o quinquennale, non possono più essere considerate ai fini della valutazione del rischio o della solvibilità del cliente.

Cosa dice il Disegno di legge sull’oblio oncologico in tema di procedure di adozione

L’articolo 3 del Disegno di legge sul diritto all’oblio oncologico interviene anche in materia di procedure di adozione, proponendo di modificare specifiche disposizioni della Legge 4 maggio 1983, n. 184. In particolare, viene modificato il comma 4 dell’articolo 22, che include lo stato di salute tra gli aspetti della personalità e della vita dei richiedenti che possono formare oggetto di indagini funzionali alla verifica dell’idoneità all’adozione.

La modifica proposta incide sul perimetro delle relative indagini, specificando che le stesse non possono avere ad oggetto una patologia oncologica pregressa quando siano trascorsi dieci anni dal trattamento attivo in assenza di recidive o ricadute della malattia, ovvero cinque anni se la patologia è insorta prima del 21esimo anno di età.

La Consulta per la parità di trattamento degli ex pazienti oncologici

L’articolo 4 del Disegno di legge sul diritto all’oblio oncologico propone inoltre di istituire un nuovo organo di vigilanza presso il ministero della Salute. Nascerebbe così la Consulta per la parità di trattamento delle persone che sono state affette da patologie oncologiche. Si tratta di un organo destinato a vigilare sull’effettiva attuazione della legge e a raccogliere eventuali segnalazioni da parte dei cittadini. Laddove necessario, la Consulta andrebbe a inoltrare tali segnalazioni alle autorità di vigilanza del settore bancario (Banca d’Italia) e assicurativo (Ivass).

Il diritto all’oblio oncologico negli altri Paesi

Francia, Belgio, Lussemburgo, Paesi Bassi e Portogallo si sono già dotati di specifici strumenti legislativi che impediscono agli operatori bancari e assicurativi, una volta trascorso un determinato periodo di tempo dalla guarigione, di considerare la storia clinica del consumatore già affetto da patologia oncologica.

Estendendo lo sguardo a livello comunitario, troviamo indicazioni analoghe anche nella Risoluzione del Parlamento europeo del 16 febbraio 2022 (“Rafforzare l’Europa nella lotta contro il cancro – Verso una strategia globale e coordinata”). In particolare, nell’enunciare i campi d’azione, il Parlamento “chiede che entro il 2025, al più tardi, tutti gli Stati membri garantiscano il diritto all’oblio a tutti i pazienti europei dopo dieci anni dalla fine del trattamento, e fino a cinque anni dopo la fine del trattamento per i pazienti per i quali la diagnosi è stata formulata prima dei 18 anni di età”.

Il plauso degli esperti all’approvazione del disegno di legge sul diritto all’oblio oncologico da parte della Camera

Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) e Fondazione Aiom esprimono forte gratitudine nei confronti della Camera dei deputati per l’approvazione del Disegno di legge sul diritto all’oblio oncologico.

“Plaudiamo all’approvazione del Disegno di legge sul diritto all’oblio oncologico da parte della Camera dei deputati. È un primo passo, fondamentale, per la tutela di oltre un milione di persone in Italia che hanno superato il tumore, ma continuano a essere considerate malate dalla società, con discriminazioni nell’accesso a servizi come la stipula di assicurazioni e di mutui, difficoltà nei processi di adozione e di assunzione sul lavoro. Ci auguriamo che quanto prima anche il Senato approvi la norma, perché si tratta di una battaglia di civiltà, che vede da molto tempo in prima linea pazienti, società scientifiche e istituzioni”.

Afferma Saverio Cinieri, presidente Aiom:

“Questa norma può porre il nostro Paese all’avanguardia in Europa nella tutela delle persone colpite dal cancro che hanno superato la malattia. A differenza dei provvedimenti adottati in altri Paesi, il disegno di legge approvato dalla Camera prevede specifiche disposizioni che riguardano non solo la possibilità di accedere a servizi finanziari, come mutui e assicurazioni, ma anche a contratti di lavoro e le adozioni. Dopo l’approvazione definitiva da parte del Senato, i guariti dal cancro non saranno più discriminati nella vita sociale, professionale e familiare”.

Aggiunge Giordano Beretta, presidente della Fondazione Aiom:

“Oggi, grazie all’innovazione tecnologica e agli importanti risultati della ricerca scientifica, oltre un milione di persone che vivono in Italia dopo una diagnosi di tumore può considerarsi guarito. Per questo è indispensabile permettere ai pazienti di godere di una vita libera e completa dopo la fine delle cure. Il costante dialogo con le istituzioni sta finalmente portando a un importante risultato, cioè all’approvazione finale della legge. Dopo dieci anni dal termine delle cure per le neoplasie dell’adulto, e dopo cinque per quelle dell’età pediatrica, i pazienti potranno essere ritenuti guariti non solo a livello clinico, ma anche per la società”.

“La nuova legge fotografa l’attuale realtà socio-sanitaria riscontrabile in Italia – commenta Francesco Cognetti, Presidente FOCE (Federazione degli oncologi, cardiologi e ematologi) -. Grazie all’ottima qualità della nostra oncologia medica, alla costante innovazione medico-scientifica, a efficienti campagne di diagnosi precoce siamo riusciti ad ottenere tassi di guarigione davvero notevoli per diverse patologie oncologiche”.

Un plauso arriva anche da Francesco Cognetti, presidente della Federazione degli oncologi, cardiologi ed ematologi (Foce): “La nuova legge fotografa l’attuale realtà socio-sanitaria riscontrabile in Italia. Grazie all’ottima qualità della nostra oncologia medica, alla costante innovazione medico-scientifica e a efficienti campagne di diagnosi precoce siamo riusciti a ottenere tassi di guarigione davvero notevoli per diverse patologie oncologiche”.

Redazione Nurse Times