In un’intervista concessa al Corriere della Sera il senatore Dario Franceschini ha fatto qualcosa che in pochi scelgono di fare: ha dato un volto e una voce pubblica alla malattia di cui soffre: il Parkinson. Una malattia troppo spesso vissuta in un silenzio fatto di paura e smarrimento, che per tante famiglie si trasforma in vero e proprio isolamento, con mille volti e altrettante cause.
La sanità pubblica apre le sue porte e cura senza chiedere nulla in cambio, ma nel Parkinson il tempo è esso stesso terapia. E quando le liste d’attesa per una diagnosi si allungano, quel tempo prezioso si consuma, spingendo molte famiglie a cercare altrove, a proprie spese, la rapidità che la diagnosi precoce richiede.
La fragilità di chi vive solo, senza un lavoro e senza una rete di supporto, non è soltanto una conseguenza della malattia: la scienza indica che ne è anche una concausa, poiché la solitudine cronica è stata associata a un rischio maggiore di sviluppare il Parkinson e, una volta insorsa la malattia, accelera il decadimento cognitivo.
Oltre alla vergogna di mostrarsi fragili, pesa anche il luogo in cui si vive. Si pensi ai paesi di montagna, alle aree interne spopolate, dove i servizi sanitari si diradano e raggiungere un ambulatorio o un centro di riabilitazione diventa, per un corpo che non risponde più come prima, un ostacolo prima ancora che un viaggio.
L’invito del senatore Franceschini a non isolarsi, a continuare a combattere vivendo, è un messaggio che supera i confini della cronaca politica e diventa voce collettiva per le migliaia di malati e famiglie che ogni giorno convivono col Parkinson. Tra le tante frasi di quella conversazione, una merita di restare scolpita: “E’ fondamentale non scoraggiarsi, svegliarsi al mattino con qualcosa da realizzare”.
Non è retorica. È una lezione di medicina, prima ancora che di vita, perché la neuroscienza conferma ciò che lei ha intuito nel corpo: l’attivazione quotidiana, il compito da portare a termine, non è un conforto psicologico accessorio, ma un motore reale di neuroplasticità, capace di sostenere i circuiti motori residui.
Lo stesso Franceschini ha descritto con onestà cosa significhi convivere con questa malattia: il corpo che cambia ritmo, l’equilibrio che si fa più incerto, la parola che a volte perde fluidità, mentre la mente resta lucida, presente, operativa. È una distinzione che va detta con chiarezza, perché il Parkinson colpisce il movimento, non le capacità cognitive. E proprio per questo la battaglia si vince restando attivi, rallentando i ritmi, ma non fermandosi mai del tutto. Proprio come il senatore continua a fare tra impegni, incontri e telefonate.
Oggi in Italia sono circa 300mila le persone che convivono con una diagnosi di Parkinson e oltre 600mila i familiari coinvolti nell’assistenza quotidiana: quasi un milione di cittadini toccati, da vicino o da lontano, dalla stessa battaglia che Franceschini ha scelto di raccontare. È in questa fase che la riabilitazione smette di essere un’opzione accessoria e diventa terapia essenziale, affiancata a un lavoro multiprofessionale – fisioterapisti, logopedisti, psicologi, terapisti occupazionali, infermieri – che il senatore ha definito assolutamente fondamentale, al pari dei farmaci.
È un fronte che la sola farmacologia non può presidiare da sola: oggi contribuisce a controllare il tremore anche la neurochirurgia funzionale, mentre la riabilitazione resta scientificamente il presidio quotidiano che nessun farmaco sostituisce. La ricerca guarda già oltre, con i primi studi internazionali sulle cellule staminali, un orizzonte ancora da consolidare, non una cura disponibile oggi. Nell’attesa, servono investimenti veri e una rete territoriale viva.
Ed è qui che le strutture sociosanitarie ex articolo 26 della Legge 833/78 possono restituire dignità e continuità al percorso di cura: la riabilitazione domiciliare, che porta il terapista dentro la casa e dentro la quotidianità del paziente; la riabilitazione in day hospital, che garantisce continuità terapeutica, senza sradicare la persona dal proprio contesto affettivo e sociale. E quando la fase clinica lo richiede, la riabilitazione in residenzialità, presidio necessario nei momenti di maggiore fragilità motoria, dove l’assistenza si fa costante e nessuno resta isolato con la propria malattia. Proprio il rischio che Franceschini per primo ha indicato come il più insidioso.
Tenere duro, caro senatore, significa anche questo: pretendere che la rete fatta di professionisti, strutture e territorio non sia mai smantellata, né lasciata sola. Perché senza di essa l’invito a non isolarsi rischia di restare solo un buon proposito. Non molli, senatore. Il Paese ha bisogno della sua voce, e i pazienti hanno bisogno del suo esempio.
Dott. Daniele Leone
Infermiere – Coordinatore infermieristico
Fonte: Corriere della Sera
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