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La dott.ssa Giorgia Bitonti presenta la sua tesi di laurea in infermieristica conseguita presso l’Università degli studi di Bari. Tema trattato “Sfide e prospettive dell’infermiere nelle cure palliative pediatriche: un focus sull’assistenza territoriale”.
ABSTRACT
Introduzione
Le cure palliative pediatriche (CPP) rappresentano un modello assistenziale complesso e multidimensionale, volto a garantire la miglior qualità di vita possibile al paziente pediatrico e alla sua famiglia. Nonostante l’evoluzione normativa, come la Legge 38/2010 e il DM 77/2022, persistono disuguaglianze nell’accesso alle cure palliative pediatriche in Italia. In tale contesto, l’infermiere riveste un ruolo fondamentale, specialmente nell’assistenza domiciliare, ambito che favorisce la continuità assistenziale e il mantenimento della quotidianità familiare. Il presente studio si concentra sul contesto della Regione Puglia, con l’obiettivo di analizzare lo stato dell’arte e le criticità relative alle CPP domiciliari pediatriche.
Materiali e Metodi
È stata condotta un’indagine quantitativa attraverso la somministrazione di un questionario strutturato a risposta chiusa, rivolto a caregiver, familiari e professionisti sanitari operanti nel campo delle cure palliative pediatriche. Lo strumento di indagine ha esplorato variabili socio-demografiche, organizzative e qualitative dell’assistenza domiciliare, nonché il grado di specializzazione infermieristica e la percezione della qualità del servizio.
Risultati
Dall’analisi dei dati pugliesi emerge una significativa eterogeneità nell’organizzazione dei servizi e nella formazione del personale: solo il 28,6% degli infermieri ha una formazione pediatrica specifica. Le cure palliative specialistiche sono attivate nel 59,4% dei casi, mentre il 10,7% dei partecipanti riporta richieste rimaste inevase. La qualità percepita dell’assistenza è giudicata media dal 39,8% degli intervistati, ma oltre il 26% la ritiene bassa o scarsa. Tra i miglioramenti auspicati si annoverano l’incremento del personale specializzato, formazione sul paziente pediatrico medicalmente complesso e maggiore coordinamento tra i professionisti dell’équipe. La Puglia mostra buoni risultati nell’implementazione delle COT, ma ritardi significativi nella piena operatività delle Case della Comunità e delle UCP-DOM pediatriche.
Conclusioni
Lo studio evidenzia come le cure palliative pediatriche domiciliari in Puglia siano caratterizzate da carenze formative, frammentazione dei servizi e accesso disomogeneo. È necessario un piano strategico regionale che valorizzi l’infermiere come figura chiave nella presa in carico del paziente, implementando percorsi formativi specifici e potenziando la rete territoriale. L’integrazione tra ospedale e territorio, unita alla formazione continua degli operatori sanitari, rappresenta la leva strategica per garantire un’assistenza equa, personalizzata e centrata sui bisogni del bambino e della famiglia. I risultati ottenuti confermano quanto evidenziato dal report dell’ AGENAS del 2024, che descrive una copertura formale diffusa ma una strutturazione ancora insufficiente dei servizi avanzati, con particolare criticità nella piena operatività delle strutture territoriali in ambito pediatrico.
Dott.ssa Giorgia Bitonti
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