Mina Welby, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni (il cui scopo è quello di “promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l’assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili anche nelle scelte di fine vita”) e moglie di Piergiorgio Welby, sarà con me e i disabili gravissimi in piazza il 30 Novembre a Roma. Noi di Nurse Times l’abbiamo intervistata.
Mina… il prossimo 30 novembre i disabili gravissimi italiani scenderanno di nuovo in piazza per ‘ricordare’ al governo di mantenere i propri impegni… dove eravamo rimasti?
“Era il 17 giugno 2015. L’esito dell’incontro presso il Ministero dell’Economia e delle Finanze tra i rappresentanti del Comitato 16 Novembre e il governo, rappresentato dal sottosegretario al Lavoro Franca Biondelli, dal Sottosegretario dell’Economia e delle Finanze Enrico Zanetti e dal Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti Graziano Delrio, aveva segnato, a mio avviso, l’intenzione di rendere strutturale lo stanziamento dei 400 milioni.
Ebbene… alla fine, dopo altre pressioni da parte dei ‘Leoni SLA’, è andato finalmente in porto. Ma Franca Biondelli aveva promesso altri 200 Milioni per l’assistenza dei non autosufficienti… che però sono stati abbassati a soli 50 Milioni.
Voglio ricordare che Salvatore Usala (VEDI intervista), a nome del Comitato 16 Novembre, aveva chiesto, forse perché sentiva imminente la sua fine, di alzare la dotazione del Fondo Nazionale della non Autosufficienza ad almeno 1 miliardo di euro nel 2016 e di 1,2 miliardi di euro nel 2017; al fine di garantire l’attuazione graduale, in tutta Italia, dei livelli essenziali di assistenza definiti nel Piano”.
Che paese è quello in cui delle persone tracheostomizzate, ventilate e con patologie terribili, sono costrette a protestare davanti a un ministero per vedere rispettata la loro dignità? Perché i nostri politicanti sembrano così sordi nell’ascoltare le necessità delle persone diversamente abili?
“Questo andirivieni dei malati tracheostomizzati, accompagnati dai loro familiari e amici, che vengono sotto ai palazzi del potere per ‘convincere’ il Governo che lo stato dell’assistenza per i non autosufficienti è latitante e precario è… triste. E i nostri governanti, forse ignari di cosa significhi ‘disabilità gravissima’, continuano a giocare sulla dignità delle persone. Non servono a nulla le vostre espressioni commiserevoli, cari governanti. Piuttosto chiedete, una volta, un giornata a contatto con uno di questi esseri umani pieni di dignità; e poi vedremo se, finalmente, vi renderete conto di come si vive in certe condizioni.
Ho conosciuto famiglie che hanno venduto i loro averi, altri che hanno lasciato il loro lavoro per poter assistere in modo dignitoso la persona cara e gravemente malata. Molti, che hanno la fortuna di percepire una buona pensione INPS, hanno la grande fortuna di potersi permettere una assistenza privata. Chi invece è malato dalla nascita o non ha avuto un lavoro, con un solo fondo contributivo ha per forza bisogno dell’intervento dello Stato.
Il Comitato 16 Novembre chiede di non decurtare i promessi 200 Milioni per il Fondo per la non Autosufficienza, che avrebbe bisogno di molto di più per essere un intervento strutturato. Si continua a dare delle ‘briciole’ e a calpestare, davvero, la dignità delle persone diventate, non per loro colpa, ultime nella società.
Vogliamo aspettare che si faccia ricorso alla Corte Europea? Ricordiamo che questa ha già condannato l’Italia per contravvenzione al rapporto sulla disabilità a causa del mancato inserimento lavorativo di una persona disabile (ricordo la convenzione ONU del 2006, che è stata fatta legge in Italia nel 2009, contro la discriminazione delle persone con handicap).
Non è un ricatto. Queste persone vogliono solo far valere il loro diritto di poter vivere un benessere ancora accessibile e tutelato dalla nostra legge base, la Costituzione, e affermata dalle leggi italiane; ritenute le migliori dell’Europa, se non del mondo, ma violate per primo dallo stesso Governo”.
Il Nomenclatore Tariffario (l’elenco dei dispositivi medici, delle protesi e degli ausili che le Asl forniscono gratuitamente ai disabili), nonostante le promesse di Renzi (VEDI articolo) è ancora fermo a 17 anni fa…
“Eh già… l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario, promesso da Renzi due anni fa, è ancora fermo al 1999 (con gli ausili del 1992!). Necessita un altro ricorso alla Corte Europea? Sarebbero davvero soldi sprecati in multe… che lo Stato sta già pagando, ad esempio, per il non rispetto dei diritti umani dei carcerati”.
Nel 2013, a seguito di una protesta davanti al Mef, uno dei malati di Sla (il dott. Raffaele Pennacchio) morì. Cosa vuoi chiedere ai nostri politici, per far sì che non si ripetano mai più tragedie di questo tipo?
“Chi viene al MEF a protestare sa di addossarsi dei gravi rischi per la propria salute. Ma voglio dire, con il cuore, che non c’è amore più grande di quello di chi rischia la vita per i suoi fratelli. Non vorrei mai più che qualcuno di loro debba rischiare la vita lì davanti, come Raffaele Pennacchio, lui stesso medico. Chiedo ai signori politici più rispetto. E che questa sia l’ultima volta che persone così profondamente provate debbano venire davanti ad un ministero per chiedere non un elemosina, ma i mezzi necessari per ricevere cure adeguate.
Ma perché questo avvenga serve un osservatorio, che lavori in modo solerte e controlli nel vivo le condizioni delle persone con disabilità e dei non autosufficienti. Così da promuovere, una volta per tutte, i diritti e l’integrazione delle persone con disabilità”.
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