Si terrà lunedì 16 e martedì 17 settembre a Meldola (Forlì-Cesena) il 2° Corso internazionale traslazionale sul tema. La sessione di chiusura, aperta a chiunque sia interessato, vedrà presenti gli esponenti delle associazioni di pazienti colpiti da queste patologie.

Già di per sé complesse da affrontare, quando le patologie tumorali rientrano nella casistica delle neoplasie rare, il livello di difficoltà nella loro gestione non può che crescere. Per questo è fondamentale che ogni singolo caso sia affrontato da un team multidisciplinare espressamente dedicato, con la maggior concentrazione di competenze possibili dalla diagnosi alla ricerca e una grande conoscenza di quanto sia disponibile a livello globale in termini di terapia e ricerca.

Proprio per consolidare questa consapevolezza e incrementare l’impegno nel contrasto a queste malattie, presso l’Istituto Tumori della Romagna IRST IRCCS è stato organizzato dall’equipe del Centro di Osteoncologia, Tumori Rari e Testa-Collo (CDO-TR) diretto dal Dr. Toni Ibrahim, nelle giornate di lunedì 16 e martedì 17 settembre, il 2° Corso Traslazionale Internazionale sui Tumori Rari, in collaborazione con il Gruppo Multidisciplinare di patologia Testa Collo e Tumori Rari del CCCN della Romagna. L’evento – tra i più importanti in Italia grazie agli esperti che vi prenderanno parte e al ruolo di guida assunto per la pratica clinica e la ricerca dal CDO-TR IRST, struttura che coordina il Gruppo Multidisciplinare della Romagna sui Tumori Rari ed è membro delle Reti Regionale, Nazionale ed Europea EURACAN – è riservato a professionisti ma martedì pomeriggio vedrà una sessione a libero accesso rivolta a pazienti e loro famigliari con esperti rappresentanti di alcune associazioni nate per sostenere la lotta a tumori specifici.

I tumori rari sono una famiglia eterogenea di patologie che riguardano pressoché tutti i distretti corporei. Oggi ne sono riconosciuti circa 200 tipi, alcuni dei quali hanno percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelli di tumori molto più diffusi. La “rarità” del tumore è definita sulla base della sua incidenza ovvero dall’attestarsi al di sotto dello standard di 6 casi ogni 100mila abitanti. Essendo una casistica così strettamente collegata alla numerosità e non al genere, età del paziente o alla sede, le differenze esistenti tra popolazione e popolazione fa sì che si registri una certa variabilità tra aree geografiche, talvolta tra regione e regione. Ad esempio, in Romagna, il carcinoma alla tiroide, un tumore definito raro da RARECAREnet – database europeo – supera lo standard di 6 casi per 100mila abitanti attestandosi tra le dieci sedi di patologia più frequenti. Statisticamente ogni anno in Italia sono diagnosticati circa 90mila nuovi casi di tumori rari, in Romagna in media si tratta di circa 1500 persone, in linea con la stima che il loro peso complessivo sia tra il 20% e il 25% del totale di tutte le patologie oncologiche.

Come tutte le malattie non comuni, i tumori rari hanno una gestione estremamente complessa che richiede, da una parte, profonde competenze mediche e, dall’altra, un lavoro di gruppo realmente multidisciplinare. Data la minore numerosità dei casi assume valore chiave il lavoro in rete, tra più centri d’eccellenza. Per questo motivo il Corso vede come primo tema quello delle reti cui seguiranno, cinque distinte sessioni su altrettanti tumori per un aggiornamento e confronto con esperti internazionali che coinvolgerà i clinici e i ricercatori oltre ai componenti dei singoli Gruppi Multidisciplinari della Romagna. Per concludere i due giorni, si terrà un focus sul paziente con le associazioni impegnate in prima linea per un loro coinvolgimento anche nei processi di cura e ricerca.

Di valore assoluto i relatori presenti, molti dei quali veri opinion leader di livello internazionale nel proprio campo. La prima sessione – presieduta dal Prof. Dino Amadori (Direttore Scientifico emerito IRST) e dal Prof. Giovanni Martinelli (Direttore scientifico IRST) – sarà dedicata al tema cruciale delle Reti Oncologiche di assistenza, ricerca e formazione: quella della Romagna (tema affrontato da Federico Capuzzo, AUSL Romagna), della Regione (Matteo Volta, Regione Emilia-Romagna), la nazionale (Paolo Casari, INT Milano, coordinatore Sarcomi EURACAN) fino a quella Europea EURACAN (interverrà Muriel Rogasik, Segretario generale della Rete Europea Tumori Rari).

Si segnalano, inoltre, gli interventi di Paolo De Paoli (Direttore Generale di Alleanza Contro il Cancro) e di Gaetano Lanzetta dell’Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM). Seguiranno cinque sessioni specifiche relative ad altrettanti tumori rari per un aggiornamento e confronto con esperti internazionali. La parte dedicata ai sarcomi – presidenti Paolo Casali (INT Milano), Giorgio Ercolani e Roberto Casadei (AUSL Romagna Forlì) e Davide Donati (IOR- Bologna) – vedrà l’intervento di Arnelle Dufresne (del gruppo di Jean-Yves Blay direttore generale EURACAN e il Centre Léon Bérard a Lyon) mentre sui neuro-oncologici interverrà Ahmad Id Baih (Università Sorbone di Parigi e coordinatore EURACAN) – presidenti Felice Giangaspero (Università la Sapienza, Roma), Carmelo Sturiale e Alba Brandes (AUSL Bologna), Luigino Tosatto (AUSL Romagna). La sessione di chiusura di lunedì sarà dedicata ai tumori testa e collo – chairmen: Claudio Vicini (AUSL Romagna), Marco Trebbi (AUSL Romagna), Antonino Romeo (IRST Meldola) e Angelo Campobassi (AUSL Romagna Cesena) – con la relazione di Lisa Licitra (INT Milano) coordinatrice EURACAN per questa patologia. Martedì saranno due i temi nella mattina: neoplasie neuroendocrine – guideranno Davide Cavaliere (AUSL Romagna), Andreas Tartaglia (AUSL Romagna), Stefano Severi (IRST) – con Marianne Ellen Pavel (Friedrich Alexander University of Erlangen-Nürnberg, Erlangen) e tumori alle ghiandole endocrine su cui dibatterà Jaume Capdevila (University Vall d’Hebron Barcellona) – presidieranno Dario Bettini, Enrico Cavagna, Andrea Lorenzetti e Guilio Rossi (AUSL Romagna).

Dalle 13, Dino Amadori e Giovanni Martinelli (IRST), Fabrizio Miserocchi (Istituto Oncologico Romagnolo IOR), Elisa Rozzi (Regione Emilia-Romagna) e Davide Tassinari (AUSL Romagna) condurranno il momento dedicato ai pazienti con vari interventi di più associazioni italiane impegnate nel supporto a chi lotta contro specifici tumori rari. Durante il corso verrà lanciata una iniziativa trasversale sui Tumori Rari, su tutto il territorio romagnolo che coinvolge i pazienti, associazioni dei pazienti e del volontariato, in particolare l’Istituto Oncologico Romagnolo, oltre che i medici di medicina generale e gli ordini dei medici, a partire dal 2020.

Redazione Nurse Times