La triste storia del bambino affetto da ittiosi Arlecchino al Sant’Anna. Di lui si occupano le infermiere.
Giovannino non ha mai visto il cielo. Trascorre le sue giornate a fare su e giù per i corridoi dell’ospedale Sant’Anna di Torino, nel passeggino donatogli dalle infermiere che se ne prendono cura da quando è venuto al mondo, quattro mesi fa, in un’afosa giornata di agosto. Una beffa per lui, nato nel cuore dell’estate con una malattia rarissima che lo obbliga a stare lontano dal sole. Si chiama ittiosi Arlecchino, perché la sua pelle è spaccata in grosse placche quadrangolari che ricordano le pezze colorate della famosa maschera. Un “costume” che chi soffre di questa gravissima disfunzione congenita della pelle – ne è affetto un neonato su un milione – non può però mai togliersi di dosso. La mancanza di elasticità cutanea rende difficoltosa la respirazione, qualsiasi movimento è estremamente complesso.
Giovannino ha bisogno di cure, di attenzioni continue. Ed è forse per questo che i suoi genitori, dopo averlo concepito attraverso una fecondazione eterologa, hanno deciso che non potevano occuparsene. «Non so quale sia la ragione – racconta una delle infermiere che ogni giorno lo accudisce –. L’unica cosa certa è che questo bambino è stato abbandonato». Non c’è nessun giudizio nelle parole di questa giovane donna, solo il desiderio che Giovannino trovi presto una casa dove sentirsi accolto e protetto: «Adesso la sera va a dormire nel reparto di Terapia intensiva neonatale del Sant’Anna. L’ospedale è tenuto a farsene carico fino ai sei mesi. Tutti noi, però, sogniamo che abbia presto una vera cameretta tutta per sé».
Gli assistenti sociali del Comune di Torino sono stati allertati, ma nessuna casa-famiglia, al momento, riesce a farsi carico del bambino, garantendogli l’assistenza di cui necessita. «D’altronde – spiega il professor Dario Roccatello, direttore del Centro di ricerche sulle malattie rare dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino – questa forma di ittiosi è così devastante e rara, anche rispetto alla famiglia delle ittiosi tradizionali, che difficilmente si arriva all’età adolescenziale». Farsi carico di un neonato con questa patologia, oltretutto, «ha un impatto psicologico molto pesante sulle famiglie: in alcuni casi la desquamazione della pelle può essere terribile».
E poi c’è l’enorme enigma dell’aspettativa di vita. «Nella maggior parte dei casi – continua il professore – c’è poca speranza. Spesso subentrano complicazioni infettive nei primi giorni o nelle prime settimane di vita». Tanto che l’ittiosi Arlecchino non è nemmeno inserita nel registro delle malattie rare: «Nel registro vengono catalogati i pazienti che, a seguito di malattie rare – parliamo di circa 40mila persone in Piemonte e Valle d’Aosta – possono se non altro ottenere esenzioni dal Servizio sanitario pubblico. Nel caso dell’ittiosi Arlecchino, data le bassissime possibilità di sopravvivenza, i soggetti colpiti non hanno nemmeno questa opportunità. Nel senso che, purtroppo, non ci arrivano».
Giovannino rappresenta un’eccezione. Grazie agli sforzi terapeutici messi in atto dall’equipe del Sant’Anna ha superato la fase acuta post-natale. A fare il tifo per lui sono i tantissimi che circondano la sua culla di giocattoli, tutine e pannolini. «Mangia, interagisce, cresce», assicura l’infermiera. Combatte una battaglia più grande di lui. Ma Giovannino ce la sta mettendo tutta.
Redazione Nurse Times
Fonte: La Stampa
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