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mi chiamo Amato Giorgia, dottoressa in Infermieristica laureata il giorno 15 Novembre 2021 presso l’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” (sede Policlinico). Di seguito vorrei porre alla Sua attenzione, e quella dei suoi lettori, il mio lavoro di tesi sperimentale svolto all’interno del Centro Unico di riferimento per la Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari.
ABSTRACT
Background
La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica ereditaria a trasmissione autosomica recessiva a carattere multi-sistemico e andamento cronicamente evolutivo. La mutazione di entrambi gli alleli del gene CTFR porta al malfunzionamento dei canali che regolano il passaggio di ioni cloro e sodio sulla superficie cellulare: questo rende le secrezioni delle ghiandole esocrine vischiose, asciutte e disidratate in quanto povere di acqua e ostruiscono i canali e i dotti secretori compromettendo la funzione e la struttura stessa degli organi coinvolti.
Pur non esistendo una cura definitiva per la malattia, negli ultimi decenni sono stati sperimentati farmaci potenziatori e correttori, ovvero nuove molecole in grado di agire sul difetto genetico di base, migliorando la produzione e la funzionalità della proteina CTFR. L’ultimo farmaco messo in commercio è stato Kaftrio.
Materiali e metodi
Obiettivo del presente studio è svolgere un’indagine esplorativa che fornisca un quadro generale dell’approccio da parte dei pazienti alla nuova terapia con Kaftrio. Lo scopo principale è quello di indagare l’aderenza, la compliance e i risultati ottenuti nei pazienti dall’inizio della terapia e il grado di informazione e educazione terapeutica ricevuto da parte dell’equipe di reparto e soprattutto da quella infermieristica.
L’indagine è stata svolta nel reparto di Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari attraverso la realizzazione di un questionario rivolto ai pazienti che assumono Kaftrio e a coloro che assumono uno degli altri farmaci modulatori esistenti.
Risultati
I dati emersi dallo studio hanno dimostrato ottima aderenza e compliance del paziente nei confronti della terapia, netto miglioramento dello stato di salute e della qualità di vita.
Nonostante ciò, sono state evidenziate delle lacune dal punto di vista informativo specie da parte dell’equipe infermieristica e riguardanti gli effetti collaterali della terapia. Al termine dell’analisi dei dati ottenuti, è stato ritenuto necessario predisporre una procedura infermieristica con dei criteri di educazione strutturati da fornire al paziente.
Conclusioni
La procedura potrà essere utilizzata in reparto per educare e monitorare tutti i pazienti che si approcciano a Kaftrio sia dagli infermieri che dagli studenti tirocinanti.
Sarà utile anche per formare il nuovo personale in vista di un possibile turn over di dipendenti e infine, in base ai risultati ottenuti dalla sua applicazione, potrà essere utilizzata anche per gli altri farmaci modulatori, con le opportune modifiche.
Redazione NurseTimes
Allegato
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