Sotto esame la criticità di molte regioni italiane, che non garantiscono la possibilità di assistere i pazienti anche dopo il compimento della maggiore età. I deputati Binetti, Buttiglione, Cera e De …
“Riconoscere una malattia rara”, corso FAD gratuito 14 crediti
L’Ospedale Pediatrico del Bambin Gesù di Roma attraverso la propria piattaforma FAD, offre un corso ECM gratuito dal titolo “Riconoscere una malattia rara”…
Fondazione Gimbe smaschera le falle dei nuovi Lea: “Governo e Regioni non giochino a rimpiattino”
Il presidente Nino Cartabellotta punta il dito su quattro criticità: i nomenclatori della specialistica e della protesica sono privi di tariffari; non sono disponibili reti e registri regionali delle …
Associazione Le Rondini annuncia una manifestazione il 10 Agosto
L’associazione di volontariato Le Rondini è un associazione senza scopo di lucro, apolitica e apartitica per la tutela dei malati gravi e gravissimi attiva nel territorio di Carbonia Iglesias. L’assoc…
Addio Amniocentesi, si chiama C.G.T. il nuovo test per diagnosi di malattie ereditarie
È un test che va eseguito su entrambi i genitori e che prevede l’individuazione di patologie ereditarie ed la loro potenziale trasmissione. Si chiama Cgt (Compatibility genetic test), e permette di in…
Malattie rare e associazioni: la Sindrome di Poland e l’attività dell’AISP
Ci avviciniamo alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si terrà il prossimo 29 febbraio, e il tema di quest’anno è La voce dei pazienti: unitevi a noi per fare sentire la voce delle malattie ra…
Sensibilità Chimica Multipla… evoluzioni. Quali le prospettive future?
Sensibilità Chimica Multipla: lo scorso Aprile, NurseTimes si era occupato di un appello di Michela Cimmarusti, grazie all’articolo del collega G. Papagni; poiché Nursetimes non dimentica iniziative p…
LEA: Per le malattie rare nessuna priorità, passo indietro del Governo
Svaniscono le speranze per chi è affetto da una malattia rara e aspetta di vedersela riconosciuta. Il Governo ha infatti compiuto un passo indietro sull’aggiornamento dei LEA (livelli essenziali…
Malattie rare – Facciamo il punto sui modelli aziendali e le Associazioni
Martedì 3 novembre è stato presentato a Roma, al Senato, il secondo rapporto sulle reti di assistenza ai malati rari. Lo studio (clicca qui per il report completo fornito da Il Sole 24 Ore ), che ha a…
La protesta dell’associazione dei pazienti in ADI di Carbonia giunge al Senato con un’interrogazione parlamentare
Con esplicito riferimento agli articoli recentemente pubblicati su NurseTimes, (ADI nel Sulcis: per i malati e per i loro familiari è fallimento senza precedenti del 17/09/2015 e ADI nell’Asl 7 di Car…