Malattie rare
Giornata delle malattie rare: monumenti illuminati in tutto il mondo
La ricorrenza è stata celebrata ieri con moltissime iniziative. “Ci sono battaglie che riguardano tutti, anche se sono in pochi a doverle affrontare....
Redazione Nurse Times1 Marzo 2021
Identificate 4 nuove malattie rare al Bambino Gesù
L’ospedale romano, che gestisce la più ampia casistica nazionale in età pediatrica, aderisce alla Giornata mondiale in programma domenica 28 febbraio. La pandemia...
Redazione Nurse Times25 Febbraio 2021
Malattie rare, da Taketa terapie e servizi innovativi per il paziente
Investimenti e una importante pipeline di nuove molecole Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la leadership Takeda Italia riconosciuta con l’EURORDIS Black Pearl Award...
Redazione Nurse Times25 Febbraio 2021
“Malattie Rare: Uniamo le Forze”
Questo il titolo dell’evento con cui ieri si è aperta la settimana che precede la Giornata mondiale. A un anno dal suo lancio...
Redazione Nurse Times23 Febbraio 2021
Coronavirus: priorità vaccinale per malattie rare e disabilità?
Rilanciamo l’approfondimento sul tema dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare). Non esistono indicazioni generiche, ma le parole del commissario Arcuri lasciano ben sperare. I malati...
Redazione Nurse Times14 Gennaio 2021
Persone “fragili”: indagine Iss sul ricorso alle tecnologie nell’era Covid
TISP e CNMR hanno elaborato un questionario per verificare le reali accessibilità e fruibilità per disabili, loro famigliari e caregiver. Il Centro tecnologie...
Redazione Nurse Times2 Settembre 2020
Talassemia ed emoglobinopatie, Speranza firma la proposta di decreto per l’istituzione della Rete nazionale
“Fondamentale riportare l’attenzione su tutte le malattie che, a causa dell’emergenza Covid-19, sono state trascurate, comprese quelle rare”, ha detto il ministro. Il...
Redazione Nurse Times24 Luglio 2020
Malattie rare: online il primo portale governativo.
Il ministro Speranza: “Serve il massimo sostegno da parte delle istituzioni”. “Il sito dedicato alle malattie rare sta nel solco dei principi della...
Redazione Nurse Times21 Febbraio 2020
Sindrome di Cockayne, “La medicina non ha potuto aiutare mia figlia”
Rilanciamo una toccante testimonianza raccolta dall’Osservatorio malattie rare. “È grazie anche a mia figlia Giulia che oggi ho due bambini splendidi: non volevo...
Redazione Nurse Times5 Novembre 2019
