La ricorrenza è stata celebrata ieri con moltissime iniziative.
“Ci sono battaglie che riguardano tutti, anche se sono in pochi a doverle affrontare. La pandemia ha acceso i riflettori sul ruolo imprescindibile della ricerca, perché comprendere e lottare contro ogni tipo di malattia, anche se rara, è nell’interesse della collettività. Questa è la sfida del Servizio sanitario nazionale nella tutela della salute come diritto fondamentale”. Così il ministro della Salute, Roberto Speranza, in occasione della Giornata delle malattie rare 2021, che si celebra in tutto il mondo il 29 febbraio (il giorno più raro, che capita ogni quattro anni) e, quando manca, come quest’anno, il 28.
Tantissime le iniziative e gli eventi online per celebrare la Giornata e dare spazio alle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie in questo periodo in cui la pandemia ha sconvolto le vite di tutti. Per questo è stata promossa l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si sono illuminati per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche di chi vive con una malattia rara.
Anche l’Istituto Superiore di Sanità, insieme ad altri 80 monumenti italiani (e moltissimi altri nel mondo) si è illuminato con i colori delle malattie rare. UNIAMO FIMR onlus, in qualità di co-creatore e coordinatore nazionale della Giornata, promossa a livello internazionale da EURORDIS (Rare Disease Europe), ha guidato le iniziative in programma in tutta Italia.
Redazione Nurse Times
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