“Malattie Rare: Uniamo le Forze”

Questo il titolo dell’evento con cui ieri si è aperta la settimana che precede la Giornata mondiale.

A un anno dal suo lancio il portale malattierare.gov.it, alla cui realizzazione cooperano ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità e pazienti rappresentati da UNIAMO, la Federazione italiana delle malattie rare, è stato al centro dell’evento istituzionale “Malattie Rare: Uniamo le Forze”, che ieri ha aperto la settimana che precede la Giornata mondiale.

“In questa giornata che ricorda un anno dall’apertura del portale sul tema delle malattie rare – dichiara Silvio Brusaferro, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità – desidero esprimere la mia gratitudine a tutte le persone che lavorano per orientare i malati rari e per fornire informazioni utili per la loro vita quotidiana”.

“L’obiettivo è chiudere il nuovo Piano nazionale delle malattie rare – sottolinea Andrea Urbani, direttore generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute –, che diventerà la guida delle azioni che ciascuno di noi dovrà realizzare, e individuare fondi dedicati per rendere effettivo il diritto alla salute di buona parte dei nostri concittadini che chiedono delle risposte”.

“Voglio sottolineare – afferma Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare dell’Iss – quanto sia importante agire con sinergia: lo abbiamo dimostrato con il portale governativo, con la newsletter che ne fa parte e con i tanti traguardi raggiunti, che tuttavia non si esauriscono alla loro immediata realizzazione. Sono tutti work in progress, migliorabili affinché la qualità di vita dei pazienti ne possa davvero beneficiare. Oggi, dunque, ci siamo dati dei compiti, ciascuno per la propria parte di competenza, e con lo spirito racchiuso nello slogan della Giornata mondiale ormai alle porte (“Uniamo le forze”) vogliamo lavorare tutti nella stessa direzione”.

“L’evento – conclude Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo Fimr onlus – ci permette ancora una volta di unire le forze per rappresentare la comunità unita delle malattie rare. Siamo felici delle sinergie che si sono sviluppate durante il 2020, con particolare riguardo all’Istituto Superiore di Sanità, con cui abbiamo stipulato un accordo di collaborazione scientifica; al ministero della Salute, con la newsletter RaraMente e la nomina nel fondamentale Gruppo di Lavoro Screening Neonatale Esteso, garanzia per tutti i bambini nati in Italia; con le linee di ascolto (Help line) regionali dedicate alla malattie rare, attraverso confronti periodici. Ci aspettiamo attenzione nella distribuzione del Recovery Fund, auspicabilmente con un finanziamento del Piano nazionale delle malattie rare”.

Redazione Nurse Times