La cronicità in età pediatrica è un’area in progressiva crescita e comporta un notevole impegno di risorse nella continuità assistenziale, oltre a una forte integrazione tra i servizi sanitari e quelli sociali.
“I bambini con diabete di tipo 1 a scuola non possono essere seguiti da una maestra o dagli insegnati nei loro bisogni legati alla patologia (insulina e somministrazione di farmaci, ma non solo), sia da punto di vista della responsabilità dei docenti, sia per la sicurezza della salute dei discenti. La nostra Federazione ha quindi sottoscritto un accordo con la Federazione nazionale degli Ordini professionali degli infermieri (Fnopi) affinché nell’ambiente scolastico sia garantita la necessaria assistenza socio-sanitaria e anche la corretta informazione e sensibilizzazione sulla malattia”.
Ad annunciare la novità, proprio all’avvio dell’anno scolastico, è il presidente della Federazione diabete giovanile (Fdg), Antonio Cabras, che con la Fnopi vuole mettere in campo tutte le azioni necessarie per qualificare e garantire appropriatezza clinico-assistenziale ai percorsi di vita quotidiana dei giovani con diabete.
“In tutti i sistemi socio sanitari – spiega la presidente Fnopi, Barbara Mangiacavalli – è ormai consolidata la consapevolezza che lo stato di salute della popolazione giovanile inciderà, in senso positivo o negativo, su quella che sarà la salute della popolazione adulta futura. Per questo Fdg e Fnopi hanno voluto delineare un primo quadro nazionale di interventi diretti al pieno riconoscimento del diritto all’assistenza sanitaria in ambito scolastico per i minori con diabete di tipo 1. Il documento dovrà costituire la cornice per un riassetto della normativa nazionale, soprattutto riguardo alle competenze delle Regioni”.
Il mondo della cronicità in età pediatrica è un’area in progressiva crescita, che comporta un notevole impegno di risorse nella continuità assistenziale e una forte integrazione tra i servizi sanitari e quelli sociali. In Italia sono 3 milioni i bambini affetti da patologie croniche, oltre 20mila affetti da diabete di tipo 1, e molti di questi in età scolare.
Nell’anno scolastico 2012-2013, è stata condotta dall’Istat, in collaborazione con il ministero dell’Istruzione, un’indagine sulla somministrazione dei farmaci nelle scuole primarie e secondarie di primo grado, statali e non statali, con l’obiettivo di rilevare le iniziative intraprese dalla scuola per la somministrazione di farmaci ad alunni affetti da patologie croniche.
Dall’ indagine, alla quale ha aderito l’82% delle scuole, emergono dati preoccupanti: la somministrazione dei farmaci avviene da parte dei genitori per il 13,87%; dal personale scolastico per il 54,27%; dalle Aassll per il 5,80%; da altro personale per l’1,98%; da nessuno per lo 0,61%; non è stato censito il 24%. Nel 90,22% degli istituti scolastici non è presente un protocollo per la somministrazione dei farmaci. Nel panorama normativo nazionale manca attualmente un riconoscimento adeguato del fenomeno delle patologie croniche che interessano i bambini e gli adolescenti.
“È purtroppo facile rilevare – aggiunge Cabras –, da parte delle associazioni dei pazienti e degli ordini professionali che si battono per la loro tutela, che questi bambini e adolescenti non vivono l’esperienza scolastica, sportiva, relazionale e sociale al pari dei loro coetanei. Le abitudini di vita di queste persone sono seriamente condizionate dalle loro malattie, e ancor più spesso risulta condizionata la vita dei loro familiari. Indubbiamente la lacuna normativa contrasta con i principi generali dell’ordinamento costituzionale e con i più importanti trattati internazionali in materia di diritti fondamentali dell’individuo e del fanciullo”.
Secondo Fdg e Fnopi, quindi, è il momento di un adeguamento normativo, e il documento propone un primo quadro nazionale di interventi diretti al pieno riconoscimento del diritto all’assistenza sanitaria in ambito scolastico per i minori con diabete di tipo 1. È necessario garantire a tutti i bambini e adolescenti che risultino affetti da patologie croniche, e non in grado di gestirle autonomamente nell’ambiente scolastico, il diritto a usufruire dell’assistenza socio-sanitaria di cui necessitano durante l’orario di lezione, godendo di un servizio assimilabile all’assistenza domiciliare.
“Uno dei punti di questo documento – spiega Mangiacavalli – è sicuramente il principio della de-medicalizzazione, che prevede una valorizzazione di tutte le figure professionali. In primo luogo di quelle infermieristiche, coinvolte nella gestione della malattia sul territorio e necessarie per dare risposta adeguata alla multidimensionalità della patologia diabetica. Queste figure, attraverso adeguati processi formativi, gestiranno follow-up autonomi in seno a piani di cura definiti dallo specialista, con il coinvolgimento attivo del bambino, della famiglia e del pediatra di libera scelta”.
Aggiunge ancora la presidente Fnopi: “L’infermiere adeguatamente formato, che si prende cura del bambino nel momento della somministrazione dell’insulina a scuola, assume un ruolo educativo di fondamentale importanza nel percorso di crescita che accompagnerà il bambino verso l’autonomia e l’autogestione. L’infermiere rappresenta il punto di riferimento e il collegamento tra i vari organismi (scuola, centro di diabetologia, Asi, associazioni dei pazienti) e la famiglia”.
Per quanto riguarda la somministrazione dell’insulina, il documento prevede che l’infermiere si attenga al piano terapeutico individuale predisposto dal medico specialista, inserito nella documentazione sanitaria personale, costantemente aggiornata dai genitori per quanto riguarda le variazioni estemporanee.
“Abbiamo fatto questa scelta – conclude Cabras – perché l’infermiere mantiene i contatti con il centro diabetologico di riferimento anche per quanto riguarda aggiornamenti legati alle novità in campo terapeutico/tecnologico (microinfusori di insulina, sensori glicemici). Il centro diabetologico collabora con i servizi territoriali competenti dell’Asl. L’istituto scolastico garantisce la possibilità di conservare correttamente il glucagone e tutti i dispositivi necessari secondo le modalità indicate dall’Asl di riferimento. In questo modo il bambino e la sua famiglia hanno tutte le garanzie possibili di un efficace intervento socio-sanitario di qualità a tutela del diritto alla frequenza scolastica”.
Redazione Nurse Times
ALLEGATO: Protocollo Fdg-Fnopi
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