Il Codice Lilla spiegato dagli infermieri ideatori

Ecco come puntare alla sua reale applicazione ed evoluzione in tutti i pronto soccorso del Servizio sanitario nazionale.

L’introduzione del Codice Lilla nei pronto soccorso (pediatrici e adulti) rappresenta un percorso diagnostico/terapeutico innovativo e appropriato per chi soffre di un D.A. (disturbo alimentare), attuato dall’infermiere per quei pazienti che ne hanno necessità.

Come professionisti responsabili del triage, infatti, nella nostra esperienza quotidiana di prima linea, ci siamo resi conto  quanto l’offerta di prestazioni di cura e assistenza nelle patologie legate ai disturbi dell’alimentazione fosse inappropriata e insufficiente e quanto gli operatori sanitari non fossero preparati e formati.

Questa consapevolezza è nata dall’ascolto dei racconti di chi ha sofferto e soffre di D.A, e dei loro familiari che, preoccupati  dello stato di salute del proprio  parente, avevano effettuato  almeno un accesso al pronto soccorso.  In queste occasioni il personale sanitario era solito focalizzare l’attenzione alla cura dei sintomi organici acuti presenti tralasciando il sommerso di una patologia più profonda.

Le persone venivano rimandate a casa senza una diagnosi precisa se non con banali esortazioni “incomincia a mangiare” “smetti di vomitare”, peggiorando così  l’aspetto egosintonico della malattia e  rafforzando il senso di colpa  del proprio malessere

Per questo abbiamo deciso, anche  in base alle esperienze condivise come socie fondatrici dell’Associazione Perle onlus – costituita nel 2004 da persone che si sono trovate a contatto con anoressia e bulimia e hanno deciso di impegnarsi per aiutare ragazzi e ragazze e le loro famiglie, vittime di disturbi alimentari – di:

• capire effettivamente la conoscenza e formazione degli operatori sanitari al Ps nei confronti di questa problematica;
• istituire un percorso terapeutico ad hoc che permetta di identificare  il paziente in quello specifico contesto.
• Indirizzare il paziente presso strutture adeguate

Il primo approccio è stato quello di analizzare la formazione e la conoscenza  sull’argomento degli infermieri dell’Azienda di Grosseto tramite un indagine sperimentale, attraverso la somministrazione di un questionario.

I dati ottenuti hanno dimostrato l’ipotesi iniziale: gli infermieri erano poco formati e non solo non avevano affrontato l’argomento nei corsi post base, ma nemmeno negli studi di base. Gestivano i casi che si presentavano utilizzando il buon senso e la razionalità, senza, mai aver acquisito competenze tecniche, relazionali e educative appropriate. Da queste evidenze è nata l’idea di costruire un percorso ad hoc : il Codice Lilla.

Obiettivo: formare tutti gli operatori del P.s e avere un percorso multidisciplinare dedicato a queste persone, che mirasse in primis a riconoscere la patologia, ad agganciare la persona, a indirizzare lei e la sua famiglia ai servizi più  appropriati presenti sul territorio e non.

Su questo argomento Simona Corridori, per prima, ha elaborato la sua tesi di laurea magistrale, dal titolo Disturbi del comportamento alimentare: il Codice lilla,  e successivamente in collaborazione con l’OPI di Grosseto, Perle Onlus ha organizzato il 14 marzo di quest’anno un  convegno che ha avuto come titolo proprio “ Il codice lilla”.

Elementi essenziali del percorso proposto sono gli indicatori relativi alla formazione degli operatori (la formazione continua e aggiornata è necessaria visto l’estrema eterogeneità delle espressioni sintomatiche dei disturbi alimentari che rende complessa l’identificazione), alla tempestività delle cure, alla multidisciplinarietà, alla diagnosi e relativa terapia, al collegamento fra le strutture interessate, all’adeguatezza strutturale e organizzativa della presa in carico dei pazienti affetti da tale patologie.

Il Codice Lilla, come spiegato anche da Simona Corridori, può rappresentare uno strumento importantissimo per l’identificazione di quelle persone che altrimenti non sarebbero né identificate né indirizzate presso i servizi dedicati, come quelli ad esempio  presenti sul nostro territorio: l’ambulatorio o il “Centro semiresidenziale Il Mandorlo”.

Lo scopo è evitare che la persona, a seconda della problematica presentata, non venga esposta al rischio di interventi frammentari, che ne parcellizzino la storia personale, evolutiva e di disagio ma ci sia  una presa in carico complessa ed integrata che garantisca risposte tempestive, unitarie ed omogenee.

Come Associazione Perle Onlus abbiamo presentato il Codice lilla, insieme ad altre proposte, il 21 aprile scorso al tavolo tematico n° 4 sui disturbi alimentari durante la 3° giornata nazionale della salute della donna che si è svolta a Roma su volontà dell’allora ministro della salute Beatrice Lorenzin.

E dopo due anni di duro lavoro oggi il codice lilla diventa un percorso ufficiale per mano del gruppo di esperti del ministero della Salute  e ci auguriamo che questo primo passo possa essere il preludio per un reale coinvolgimento dei familiari, delle associazioni e degli infermieri, che il codice Lilla lo hanno ideato e elaborato.

Siamo comunque orgogliosi di aver contribuito a colmare un gap che esisteva da sempre; orgogliosi di aver lavorato su un tema  dimenticato, ma che provoca troppo spesso morte e disperazione; orgogliosi che il ministero della Salute abbia lavorato sulla nostra idea.

Quel che ci auguriamo è che, messa la prima pietra del Codice lilla, ora si prosegua alla sua applicazione e al suo miglioramento, seguendo ancora, perché no, la traccia evidente e i risultati che  come infermieri abbiamo ottenuto dalla sua applicazione sul campo. Perché l’obiettivo a cui puntare per noi è chiaro ed evidente e il progetto del Codice lilla deve essere orientato in questo senso:

• efficace e appropriata presa in carico delle/dei pazienti con percorsi di cura per D.A.;
• tempestività delle cure
• continuità delle cure;
• miglioramento degli esiti clinici, della qualità di vita;
• ottimizzazione dei percorsi clinico-assistenziali e dell’uso delle risorse;
• elevato grado di soddisfazione delle pazienti e delle famiglie rispetto al modello assistenziale;
• miglioramento della qualità della comunicazione tra gli  operatori le/i pazienti / e i care givers;
• rinforzo della rete di collaborazione tra ospedale e territorio, coinvolgendo, appunto, famiglie, associazioni e infermieri e strutture dedicate intra ed extraregionali;
• sviluppo di empowerment e motivazione del personale;
• sviluppo di un clima organizzativo orientato all’apprendimento continuo;
• promozione di un ambiente di cura e lavoro centrato sulla “persona”.

In questo modo il Codice Lilla potrà davvero avere l’effetto di una presa in carico complessa e integrata del paziente che garantisca risposte tempestive, unitarie ed efficaci al suo bisogno di salute e possa rappresentare il primo filtro, il primo intervento e il primo sbarramento contro i disturbi alimentari.

Mariella Falsini – Infermiera – Presidente dell’Associazione Perle onlus

ALLEGATO: Studio Codice Lilla presentato al ministero della Salute