Elio e Dante: padre e figlio contro la disinformazione sull’autismo

Il noto musicista spera di contribuire a cambiare la cultura sociale che gravita intorno al disturbo da cui è affetto il suo ragazzo.

Elio ha davvero una “storia tesa” da raccontare, stavolta, e non si tratta di una delle solite, irriverenti narrazioni in musica della sua band. Si tratta di una presa di posizione forte all’interno del difficile panorama delle conoscenze mediche e sociali sull’autismo. Il figlio del frontman si chiama Dante ed è affetto da questo problema. Dal momento della diagnosi la famiglia ha dovuto affrontare il problema da ogni angolazione possibile, fino a che Elio, con la collaborazione di Michele Serra, giornalista di Repubblica, ha deciso di raccontare la propria versione di una questione molto difficile da gestire.

Dalla testimonianza di Elio si comprende quanti passi in avanti siano stati compiuti oggi nella gestione delle problematiche sociali causate dall’autismo e anche sulla definizione medicadella malattia, che in realtà non è una malattia, bensì un deficit dello sviluppo neurologico che causa grandi limitazioni nelle relazioni umane, porta alla chiusura caratteriale e alla monomaniacalità.

Partendo da questo assunto, lo psicologo Lucio Moderato, che segue il caso del figlio di Elio, ha spiegato che tutto quello che si può fare oggi, mentre la ricerca medica va avanti, è tentare di migliorare le condizioni di vita dei pazienti e delle loro famiglie, insegnando a chi è affetto da questo disturbo a interagire con gli altri individui. Per farlo si adoperano tecniche molto diverse, che possono sensibilmente variare da paziente a paziente, ma che devono sempre mirare a migliorare la qualità della vita. E talvolta si ricorre, in genere con successo, le stesse strategie utilizzate per addestrare gli animali.

Elio ha partecipato anche a un gran numero di incontri di associazioni di famigliedi pazienti autistici. Si è reso conto che c’è una gran confusione e pochissima coordinazione a livello locale e nazionale tra le iniziative che da questa associazioni vengono costantemente promosse. Un’altra urgenza logistica è coordinare gli sforzi di tutte quelle associazioni che operano sul territorio a difesa e a sostegno dei diritti dei pazienti autistici e delle loro famiglie.

Un aspetto molto interessante della testimonianza di Elio è quello relativo alla terapie alternative, che moltissimi “santoni” propinano alle famiglie dei pazienti, sfruttando la disinformazione che ancora circola in merito all’autismo e che fanno leva sui sensi di colpa dei genitori dei piccoli pazienti. Una teoria ormai superata, ma capace di allungarsi ancora come un’ombra sulla serenità dei genitori di bambini disabili, ha sostenuto molto a lungo che l’autismo derivasse dal poco amore ricevuto durante l’infanzia e che, quindi, fosse indirettamente colpa delle “madri frigorifero”, troppo algide per dare al proprio bambino l’amore di cui aveva bisogno.

Elio ha deciso di mettere la propria notorietà di personaggio pubblicoa disposizione della lotta alla disinformazione, sperando di contribuire in maniera efficace a cambiare radicalmente la cultura sociale che gravita intorno al disturbo, a favorire una corretta informazione e una maggiore solidarietà tra tutti coloro che affrontano quotidianamente la vita assieme a una persona affetta da autismo, in forma più o meno grave.

Redazione Nurse Times

Fonte: www.style24.it