Depositata la proposta di legge Malavasi Forattini recante “Disposizioni volte alla diagnosi e cura della vulvodinia e della neuropatia del pudendo e loro riconoscimento come malattie croniche e invalidanti”
Questa proposta di legge nasce dall’esigenza di migliorare la qualità delle cure e della vita delle persone affette da vulvodinia e della neuropatia del pudendo e di riconoscere tali malattie come croniche e invalidanti. Si tratta di patologie che hanno un impatto significativo sulla vita relazionale e sociale della persona che ne soffre e sulla sua capacità riproduttiva, che può essere temporaneamente o permanentemente compromessa in modo parziale o totale.
L’elevata diffusione della sindrome consente, pertanto, di definire la vulvodinia come malattia sociale.
Oggi esistono numerose terapie efficaci per guarire o contenere la sintomatologia data da vulvodinia e neuropatia del pudendo. Non esiste un approccio terapeutico standardizzato, ma più strategie di cura devono essere personalizzate attraverso uno schema multimodale che va dalla terapia farmacologica (farmaci per il dolore neuropatico o terapia del dolore) alla fisioterapia, dall’uso di farmaci non convenzionali a terapie antalgiche. fino ad arrivare, nei casi più gravi di neuropatia del pudendo, all’impianto di un neuromodulatore, o all’impianto di una pompa di morfina, e, nei casi di reale intrappolamento del nervo, all’intervento chirurgico di «liberazione» del nervo: neurolisi e taglio dei legamenti.
Ad oggi, purtroppo, sono pochissimi i medici in Italia che trattano la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, perché esse di norma non vengono inserite nei piani di studio delle facoltà di medicina e nelle scuole di specializzazione competenti.
Inoltre, poiché tali sindromi non sono riconosciute dal SSN, la diagnosi e le cure, che si svolgono prevalentemente in regime privatistico, sono interamente a carico delle pazienti e, pertanto, non sono accessibili a tutte le persone, ledendo così il fondamentale diritto alla salute e di accesso alle cure, che, invece, dovrebbe essere garantito dall’articolo 32 della Costituzione.
Si stima che una donna affetta da vulvodinia spenda dai 20.000 ai 50.000 euro nell’arco del percorso diagnostico-terapeutico complessivo. Analogamente, si stima che una persona affetta da neuropatia del pudendo possa spendere dai 10.000 ai 100.000 euro, quando è necessario un intervento chirurgico non disponibile in Italia. Considerati gli ingenti costi, a cui si aggiungono i costi indiretti a carico sia di chi ne soffre (sociali) sia dello stato (economici), molte persone si vedono costrette a rinunciare totalmente o parzialmente alle cure.
Tali cifre sono così elevate anche per via del consistente ritardo diagnostico: la cronicizzazione della sindrome, infatti, rende più lungo e difficoltoso, quando non del tutto compromesso, il percorso di guarigione. Le persone affette da queste sindromi, come tutte le altre persone malate, hanno diritto di essere tutelate dallo Stato e per questo è fondamentale il riconoscimento da parte del SSN.
Il dolore cronico è tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati, con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno in Europa, corrispondenti a un costo di circa 34 miliardi di euro. Riconoscere la vulvodinia e la neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti ne consentirebbe l’inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie e consentirebbe di avere diritto alla richiesta di invalidità tramite l’INPS.
Comporterebbe altresì l’individuazione e la creazione, in tutto il territorio nazionale, di strutture sanitarie pubbliche specializzate, idonee alla diagnosi e alla cura di queste sindromi, e di centri di ricerca dedicati allo studio di tali malattie e di nuove possibilità terapeutiche. Garantirebbe, infine, l’istituzione di un registro nazionale di raccolta dei dati e la formazione continua del personale medico e sanitario che più facilmente incontra questo tipo di pazienti.
Sarebbe importante se in questa legislatura tutte le forze politiche, trasversalmente, lavorassero per approvare una legge che finalmente riconosca vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche.
Ilenia Malavasi, Deputata del Pd e componente della Commissione Affari Sociali
Testo della proposta di legge
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