Da due anni la piccola Gaia è stata privata del diritto allo studio. A occuparsi di lei, ora che le istituzioni la hanno abbadonata, è la sua straordinaria nonna.
Gaia ha undici anni e da due il suo diritto di andare a scuola viene calpestato. Per raccontare la sua vita, però, non si può far a meno che partire dalla felicità, dal modo dirompente con cui la sua intelligenza ha strappato autonomia a un destino che sembrava scritto diversamente quando è venuta al mondo.
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Il giorno in cui è nata Gaia, è morta la sua mamma, e quella bimbetta bionda, già privata del più grande dei suoi amori, ha combattuto per ogni respiro, battito, movimento. Forte della presenza di una nonna straordinaria, che l’ha adottata e cresciuta, tra continui ricoveri, infinite emergenze, grandi vittorie e quotidiane sconfitte, insieme a sua sorella maggiore. Dalla provincia di Napoli si sono trasferite a pochi passi dall’ospedale che è stato la loro casa, il Bambino Gesù di Palidoro, a pochi chilometri da Roma, nel territorio di Fiumicino.
Gaia ha una tracheostomia e ha iniziato a mangiare per bocca da poco. Si muove in sedia a rotelle, e con le sue gambe, sempre troppo molli, balla a modo suo, senza mai smettere di chiacchierare, lei che non ha parlato per la maggior parte della sua vita. Usa parole ironiche e sottili come lame, con cui prende a schiaffi la vita. Una bambina che esplode di energia, corre con il suo triciclo e vorrebbe allenarsi con una squadra di basket in carrozzina. Una bambina come tutte le altre, quando si fa i video col cellulare, anche se ogni tanto sbava un po’.
Gaia è una cittadina entusiasta della vita collettiva, della partecipazione attiva, della socialità e, visti i suoi innumerevoli bisogni speciali e l’alta intensità di cura di cui ha bisogno, ha un piano assistenziale individualizzato (P.A.I.) che, oltre alle ore di riabilitazione, prevede 14 ore al giorno di personale infermieristico domiciliare. In particolare, gli infermieri garantiscono la gestione in sicurezza di ausili invasivi e salvavita come la tracheostomia, che necessitano di assistenza continua, giorno e notte. Si occupano di medicazioni, cure igieniche, somministrazione di pasti e farmaci attraverso la gastrostomia. Consentono di dare sollievo ai caregiver, ma soprattutto favoriscono l’accesso all’istruzione, alla socialità.
Nessun bambino portatore di una tracheostomia può andare a scuola senza avere la sua infermiera fuori dalla porta della classe, pronta ad aspirare le secrezioni e liberare così le vie respiratorie. Manovre salvavita che sono la normalità per questi bambini e, in poco tempo, lo diventano per tutti i loro compagni di classe.
Da due anni, però, Gaia ha perso il diritto allo studio, perché nulla viene garantito di quel che è stabilito dal suo piano personalizzato. Lo stesso piano che dovrebbe tutelarla, garantendole una vita dignitosa. Dall’arrivo della pandemia non ha copertura infermieristica né riabilitativa, e la nonna ha dovuto cedere, stremata, al ricatto di accettare operatori socio-sanitari al posto degli infermieri. Una doppia beffa, perché queste figure, per legge, non possono gestire la tracheostomia a scuola, e perché nemmeno con loro c’è stata una copertura dei turni.
E così Gaia, lascita totalmente sulle spalle di sua nonna, non ha potuto frequentare la quarta e la quinta elementare, salutare i suoi compagni di sempre, conoscere quelli della prima media dell’IC di Torrimpietra, dove è regolarmente iscritta. Non è più possibile accettare il rimpallo continuo tra cooperative, distretti sanitari, servizi sociali del Comune. È il momento che ognuno si prenda la responsabilità della violenza su questa bambina, sulla sua intelligenza, sul suo diritto a costruire la sua vita insieme ai coetanei.
Gaia deve immediatamente tornare a scuola, fruire di un suo diritto fondamentale di bambina. Il sindaco e il garante dei diritti dell’infanzia di Fiumicino, il responsabile del distretto sanitario territoriale, la scuola e tutte le sue figure, la cooperativa accreditata, il senso di responsabilità collettivo. È il momento che tutti facciano la propria parte, immediatamente.
Redazione Nurse Times
Fonte: la Repubblica
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