Un video realizzato da Lampada di Aladino Onlus racconta la storia di Mirco: dalla diagnosi alla rinascita grazie al progetto OSIO.
In occasione della Giornata mondiale di consapevolezza sul linfoma (WLAD -World Lymphoma Awareness Day), che ricorre oggi, 15 settembre, la Lampada di Aladino Onlus lancia l’allarme: è alto il rischio di semplificare il concetto di percorso di cura, perdendo di vista l’essere umano.
Secondo i dati dell’ultimo registro AIRTUM, sono oltre 15mila le nuove diagnosi di linfoma in Italia. Di queste, circa 2.150 riguardano il linfoma di Hodgkin, con una sopravvivenza netta a cinque anni dalla diagnosi pari all’82% nei maschi e 87% nelle femmine. Circa 13.200 sono invece le nuove diagnosi riguardo i linfomi non Hodgkin, con una sopravvivenza che si attesta al 64% nei maschi e al 67% nelle femmine a cinque anni dalla diagnosi. Complessivamente si stima che siano 223.400 le persone viventi in Italia dopo una diagnosi di linfoma.
“Sopravvivenza e guarigione – sottolinea Davide Petruzzelli, presidente e fondatore di Lampada di Aladino Onlus – sono concetti molto complessi, perché la qualità della vita non corrisponde alla quantità della vita. La velocità dell’innovazione terapeutica, che sta cambiando positivamente la storia di queste patologie, purtroppo non va di pari passo con la presa in carico della persona. Il dibattito sulla personalizzazione della cura non deve essere semplificato néristretto al solo ambito terapeutico, ma deve comprendere la presa in carico globale della persona. Solo così potremo dare al paziente gli strumenti per essere al centro di un percorso di cura costruito su misura”.
La Lampada di Aladino Onlus lancia oggiun video (vedi sotto), realizzato con l’agenzia di stampa Ansa, proprio per raccontare l’importanza di essere al centro del proprio percorso di cura, sottolineando il ruolo fondamentale che svolgono le associazioni di pazienti in questo processo di consapevolezza ed empowerment. Attraverso la testimonianza di Mirco, annientato a soli 24 anni dalla diagnosi di linfoma, si ripercorre la storia dell’Associazione e di Davide Petruzzelli, ex malato oncologico che ha scelto di rimanere accanto ai pazienti, di farne la sua missione. Proprio grazie all’Associazione, con il progetto OSIO – Orientamento e supporto individualizzato al paziente oncoematologico, è stato possibile quel processo di empowerment del paziente, che si traduce in un percorso di cura personalizzato.
Il progetto OSIO è stato realizzato grazie al contributo di Gilead Sciences nell’ambito del Community Award Program, bando di concorso riservato alle associazioni pazienti italiane nell’area delle malattie infettive e oncoematologiche. Un’iniziativa che celebra quest’anno la sua decima edizione.
“Il tema del ‘curare la persona’, oltre il cancro, rappresenta la mission e la vision che la nostra Associazione persegue dal 2000 – dice Petruzzelli –. Eravamo un gruppo di ragazzi malati di tumore quando abbiamo deciso di fondare la casa dei malati di cancro”. Questa “casa” è il Centro P.A.R.O.L.A. – Prevenzione Assistenza Riabilitazione Oncologica Lampada di Aladino, un poliambulatorio e centro di riferimento per il paziente oncologico all’interno del quale si offre assistenza globale, mettendo a disposizione, attraverso il lavoro di un’equipe multidisciplinare, una modalità di supporto individualizzato.
Redazione Nurse Times
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