Una splendida iniziativa, capace di ispirare anche Stefano Gheller, 49enne vicentino affetto da distrofia, che recentemente aveva lanciato un drammatico appello per il suicidio assistito e che adesso si dice emozionato per la nuova esperienza sulla riviera romagnola.

Dal 2013 Dario, nativo di Faenza, era malato di Sla, una malattia neurodegenerativa invalidante che immobilizza una persona a letto o in carrozzina. Lui, però, non si è mai arreso, sostenuto dalla moglie Debora, dalle sue tre figlie, dagli amici e dai colleghi. Anzi, ha sempre voluto vivere la sua vita, andando alla ricerca di tutto. Il mare, per esempio, in particolare quello del Salento, a San Foca, Marina di Melendugno (Lecce), dove ha appreso la storia di Gaetano Fuso, anch’egli malato di Sla, recentemente insignito dal presidente della Repubblica dell’onorificenza di Cavaliere della Repubblica per il coraggio e la determinazione con cui ha realizzato, assieme alla sua associazione (La Terrazza “Tutti al mare!”), una struttura attrezzata e assistita per consentire la balneazione gratuita a chi, diversamente, non ne potrebbe fruire.

Da queste storie è nata a Faenza l’associazione di volontariato “Insieme a te”, per essere vicini a Dario e alla sua famiglia e per promuovere un “nuovo punto di vista sulla disabilità e sulla Sla”, che non è semplicemente uno stato di impossibilità, ma un punto di partenza per la ricerca di nuovi percorsi di vita vissuta da esplorare insieme a tanti amici. Dopo l’assegnazione della spiaggia di Punta Marina da parte della Regione Emilia Romagna e del Comune di Ravenna, nell’aprile 2018 Dario ci lascia, con la consapevolezza che il suo cammino, seppur tortuoso, è stato un insegnamento e un esempio per non arrendersi di fronte alle difficoltà, trasfomandole in opportunità.

Inoltre queste storie hanno ispirato Stefano Gheller, 49enne vicentino affetto da distrofia, che recentemente aveva lanciato un drammatico appello per il suicidio assistito e che adesso sembra aver trovato nuovo entusiasmo per la vita, come testimoniano le sue parole, che rilanciamo di seguito.

“Sono agitatissimo ed emozionato: domani parto per le ferie e vado a Punta Marina (Ravenna). Questa vacanza non era programmata, ma qualche settimana fa sono stato contattato dalla presidente di questa associazione (www.insiemeate.org), che gestisce appartamenti attrezzatissimi per disabili, anche gravi, e soprattutto ha una spiaggia super attrezzata. Non solo la classica spiaggia accessibile, ma una dotata di sollevatori appositi, con materassi antidecubito. C’è la corrente per attaccare i respiratori e c’è la possibilità di andare in acqua anche per chi, come me, ha il ventilatore, nonché di andare con un pedalò apposito e tante altre cose. Tutto gratuito, con più di 500 volontari. Da quello che so è una, se non la migliore spiaggia d’Italia, per servizi ai disabili gravi. Ringrazio Debora, che sentendomi a Radio 24 mi ha contattato e messo al corrente di questo bellissimo posto. E grazie anche al vescovo di Vicenza, Beniamino Pizziol, che oltre a pagarmi il soggiorno a Bibione, che farò fine agosto, mi ha dato anche un contributo da usare come meglio credo. Ebbene, ho deciso di usarlo per questa vacanza a Ravenna, dove potrò fare il bagno in acqua DOPO PIÙ DI 35 ANNI. Sono agitatissimo ed emozionato”.

L’associazione “Insieme a te” è aperta a tutti, è apartitica, opera senza fini di lucro e per scopi solidaristici. Questi i suoi obiettivi:
– promuovere un nuovo punto di vista sulla disabilità in generale e su una malattia specifica come la Sla;
– sensibilizzare le persone, a partire dai giovani, a un coinvolgimento umano, sociale, formativo e di vicinanza a chi vive malattie invalidanti;
– realizzare progetti concreti, come donare il proprio tempo;
– acquistare o noleggiare sussidi e attrezzature di supporto alle persone malate;
– realizzare una struttura balneare, attrezzata e assistita, per accogliere nel periodo estivo persone con malattie invalidanti e i loro familiari e amici, da collocare in una parte di spiaggia della riviera emiliano-romagnola.

Redazione Nurse Times

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