Affetta da una grave maformazione, la sindrome è stata operata con successo all’ospedale pediatrico del capoluogo ligure. I genitori: “Nostra figlia è nata una seconda volta”.
Sembarava condanna a morire a soli 21 mesi, ma i medici dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova le hanno donato un cuore nuovo, accompagnato dalla prospettiva di una vita normale. La piccola era nata con una grave malformazione, fino a quel momento ritenuta inoperabile dagli specialisti che l’avevano visitata. Due mesi fa è stata dimessa dal centro che l’ha seguita fin dalla nascita con un referto che “escludeva, dal punto di vista cardiologico e cardiochirurgico, spazi terapeutici, se non come terapia medica di supporto”. Un’altra consulenza, a marzo 2018, aveva inoltre stabilito che c’era “una controindicazione al trapianto del blocco cuore-polmoni, per problemi tecnici e di ipotetica patologia dei vasi linfatici”. Insomma, una strada senza uscita.
«Eravamo di fronte alla sola prospettiva di vederla vivere soffrendo – hanno raccontato i genitori –, senza mai uscire dagli ospedali, senza una vita vera, con il terrore di vederla morire da una momento all’altro. Non ci davano speranza, ma noi non l’abbiamo mai persa. Abbiamo continuato a cercare, trovatndo la salvezza attraverso il passaparola dei genitori di altri bimbi cardiopatici, operati con successo a Genova, che ci hanno consigliato di rivolgerci al Gaslini. Oggi nostra figlia è una bambina che inizia nuovamente a vivere: respira autonomamente, inizia a mangiare vero cibo, gioca, ci abbraccia. Non ci sono parole per ringraziare i medici: nostra figlia è nata un’altra volta».
Poco dopo la nascita, alla piccola, ricoverata all’ospedale di Bergamo, era stato chiuso il dotto di Botallo (un tubicino che mette in comunicazione l’arteria polmonare con l’aorta, fondamentale durante la vita fetale) e impiantato un pacemaker. Da allora la sua sopravvivenza è dipesa da apparecchiature per la respirazione: una ventilazione meccanica per i primi due mesi di vita; poi un supporto respiratorio non invasivo ma continuo e il nutrimento solo con sondino naso-gastrico.
Isomerismo sinistro, canale atrio-ventricolare e blocco atrio-ventricolare completo. Questo il nome della cardiopatia di cui soffriva. Al Gaslini la bambina è stata vista da Giuseppe Pomè, direttore dell’unità di Cardiochirurgia: «Dopo una visita e un esame della documentazione, ho ritenuto che fosse indispensabile una rivalutazione multispecialistica, prima di dare una risposta definitiva ai genitori. Non abbiamo riscontrato controindicazioni, l’intervento si presentava ad alto rischio, ma possibile». Il caso è stato studiato anche dal direttore della Cardiologia, Maurizio Marasini, e dal direttore della Pneumologia, Oliviero Sacco.
L’operazione chirurgica è avvenuta il 2 dicembre: correzione biventricolare e ricostruzione del cuore, con le quattro normali cavità e rispettive valvole. Allo stesso tempo sono state sistemate le anomalie del deflusso di sangue nelle vene polmonari e in quelle del circolo sistemico. «Abbiamo ottenuto un cuore funzionalmente e strutturalmente normale – conclude Pomè –. La bimba non ha più bisogno di ossigeno e di supporto respiratorio, ha iniziato ad alimentarsi per bocca. Ora la prospettiva di una vita sostanzialmente normale diventa concreta».
Redcazione Nurse Times
Fonte: Corriere della Sera
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