IL NURSING NARRATIVO COME STRUMENTO DI CURA E DI RICERCA QUALITATIVA IN AMBITO INFERMIERISTICO

Abstract

Lo scopo del presente elaborato è quello di presentare l’NBM (Narrative based medicine) come  strumento di indagine che è al contempo strumento di azione del  “prendersi cura” . Esso ha notevoli valenze sia conoscitive che di azione, la più importante per lo scrivente è la capacità di tali metodologie di indagine / intervento, di fungere da catalizzatore delle energie della persona che necessita di assistenza infermieristica, dell’infermiere e soprattutto del rapporto relazionale che si crea tra loro. È necessario identificare il ruolo specifico, dove si  colloca il professionista infermiere, nel rapporto del “prendersi cura” del proprio assistito.

Le narrazioni di malattia (Narrative based medicine) da tempo rappresentano la dimensione qualitativa e valoriale che integra quella della Ebm (Evidence based medicine). La centralità del racconto nella rappresentazione del proprio stato di salute, del proprio percorso di vita, o meglio di malattia, ha iniziato a farsi strada a partire dai primi studi condotti da Rita Charon (2001) della Columbia University, fino all’antropologia medica di Byron Good (1999). Sul tema non si possono trascurare gli scritti di Ivan Illich (2005) e la stessa denuncia sollevata da Susan Sontag (1992) che afferma: “La malattia non è una metafora, ma la maniera più corretta di considerarla – e la maniera più sana di essere malati – è quella più libera e aliena da pensieri metaforici”.

L’atto di ricerca in quest’ottica deve essere vissuto come vero e proprio strumento del “prendersi cura”, dove viene messa in massima considerazione l’unicità dell’essere dell’assistito, dell’infermiere e del rapporto che si crea tra loro. L’interazione tra malato e infermiere modifica i rispettivi campi di energia.

Aspetti teorici e filosofici del rapporto relazionale infermiere – persona: LA TEORIA DEI CAMPI DI ENERGIA DI MARTA ROGERS

Teoria del Nursing complessa, molto distante dal pensiero infermieristico Italiano. Per elaborarla la studiosa americana impiega nozioni e concetti acquisiti  da altre discipline scientifiche e umanistiche. Nelle affermazioni teoriche della Rogers, in particolare, si avvertono influssi della teoria della relatività di Einstein, ma soprattutto della teoria dei sistemi elaborata negli anni cinquanta da von Bertalanffy. La teorica ha una concezione globale dell’uomo. Scrive: “L’uomo è un tutto unificato che possiede la propria integrità e che manifesta caratteristiche che sono più della somma delle sue parti e differenti dalla somma delle sue parti”.

I cinque presupposti fondamentali del modello concettuale:

L’uomo è l’insieme delle sue parti unificate che possiede la propria integrità e manifesta caratteristiche che sono superiori e diverse dalla somma delle sue parti (campi di energia);

L’uomo e ambiente sono  sistemi aperti in continua interazione scambiandosi vicendevolmente materia ed energia;

Il processo vitale, di cui l’essere umano fa parte,  si evolve lungo un continuum spazio-temporale  in modo irreversibile lungo una unica direttrice che non gli permetterà mai di tornare in uno stato precedente;

Il modello e l’organizzazione identificano l’uomo e riflettono la sua integrità innovativa;

L’essere umano  è caratterizzato dalla capacità di astrazione (separare i concetti dal contesto ed analizzarli) e di immaginazione  (saper cogliere il percepito e relazionarlo con il conosciuto) il linguaggio e il pensiero, la sensazione e l’emozione.

Dal modello l’autrice sviluppa 4 concetti fondamentali:

• Campi di energia;
• Sistema aperto;
• Pattern (modello);
• Quadridimensionalità.

Il campo di energia costituisce l’unità fondamentale degli esseri viventi e di tutto ciò che è inanimato, poiché il concetto di campo è un concetto unificante assolutistico. I campi sono sistemi aperti ed interagiscono e si integrano gli uni con gli altri.

Per energia, invece, l’autrice intende il carattere di dinamicità che il campo possiede; i campi di energia sono infiniti ma se ne individuano due e sono irriducibili: quello umano e quello ambientale. I campi di energia proprio per la loro natura sono aperti e infiniti, per cui sono in continuo interscambio con altri campi/sistemi. Lo scambio di energia fra due o più campi corrisponde ha un modello, percepito come un’unica onda. I modelli mutano col variare delle situazioni. Il concetto di quadridimensionalità non ha un significato unico ne tantomeno specifico poiché manca di attributi spazio temporali. La teorica, tuttavia, si limita ad affermare che tutto avviene in un contesto di quattro dimensioni unite. Successivamente l’autrice rivede il termine quadridimensionalità sostituendolo con pandimensionalità per designare “un dominio non lineare senza attributi spaziali o temporali”. Dai 5 presupposti di base e dai 4 concetti fondamentali la Rogers  definisce i principi di omeodinamica quale base concettuale del nursing inteso come l’impiego di tali principi a favore del servizio per l’umanità.

Analizziamo i 4 principi:

INTEGRALITA’

E’ un processo persistente, contemporaneo e reciproco tra i campi di energia, quello umano e quello ambientale, in cui i mutamenti che si susseguono avvengono nel continuo rispetto delle proprie sfere. Un interazione continua tra l’uomo e l’ambiente (animato ed inanimato).

RISONANZA

E la fusione del campo umano e di quello ambientale per mezzo di modelli di onde che rivelano i continui cambiamenti, procedendo da onde lunghe a bassa frequenza a onde corte ad alta frequenza. Il cambiamento permanente tra uomo e ambiente, infatti, avviene mediante modelli di onde.

SINCRONIA

Il cambiamento del campo umano dipende soltanto dallo stato del campo stesso e dello stato simultaneo del campo ambientale rispetto ad un dato punto nello spazio-tempo. Uomo ed Ambiente sono collocati nello stesso punto quadridimensionale. La sincronia è una funzione in un punto specifico nello spazio-tempo del campo umano che interagisce con il campo ambientale.

ELICITA’

Rappresenta i cambiamenti che avvengono fra il campo umano e quello ambientale. Questi cambiamenti: continui, sempre diversi, seguendo regole di probabilità, con manifestazioni di ritmicità irripetibili e che si possono rappresentare lungo un asse longitudinale a spirale legato alle dimensioni spazio-tempo.

Per la Rogers il nursing è sia una scienza che un’arte.

Come la medicina per i greci era una Tèchne, termine doppio, ambivalente, che significa arte e tecnica, ha entrambi i significati contemporaneamente, ed essi sono inscindibili. Scrive: “Il nursing è una scienza umanitaria basata sulla compassione e finalizzata a mantenere e favorire la salute, prevenire la malattia e assistere e riabilitare i malati e i disabili”.

Secondo l’autrice l’essere umano è l’insieme indivisibile dei  fattori fisici, biologici, psicologici, sociali, culturali e spirituali, un insieme in cui le parti non sono più distinguibili.

L’uomo come fenomeno unitario e le distinte proprietà dello stesso appaiono come parti che hanno perso la loro identità; l’essere umano è un sistema singolo le cui caratteristiche sono identificabili con quelle dell’insieme.

L’uomo si differenzia dalle altre forme viventi in quanto dotato di una conscia consapevolezza di sé e del mondo circostante. La definizione  dell’uomo racchiude la pluralità degli eventi che accadono quando l’uomo si muove lungo un continuum tra la vita e la morte.

L’aspetto olistico dell’uomo è una realtà, egli interagisce con l’ambiente nella sua interezza; solo percependo la sua unicità sarà possibile identificare i distinti attributi umani.

Un campo di energia assicura l’unità dell’uomo e segna i confini che identificano la sua unicità. Il campo umano è il punto di partenza per immaginare l’unicità umana. L’uomo è un organismo intensamente complesso e la sua unicità è determinata dal fatto che, tra tutte le forme viventi della terra, egli percepisce e considera la immensità del cosmo, è consapevole del suo passato evolutivo, può immaginare il futuro.

Possiede capacità di astrazione e inventiva, linguaggio e pensiero, sensazioni ed emozioni. Viene fortemente sottolineata l’unicità della persona e la non  esiste un essere umano identico ad un altro essere umano.

L’ambiente è tracciato dalla rappresentazione degli eventi esterni all’uomo. L’unità dell’uomo ha come complemento l’unità dell’ambiente in un continuo rimodellarsi sia dell’uomo sia dell’ambiente.

Uomo e ambiente si estendono all’universo. Per l’individuo, l’ambiente è l’insieme modellato di tutto ciò che gli è esterno. Il continuo contraccambio di materia ed energia tra uomo e ambiente sta alla base del divenire umano: l’evoluzione nel reciproco trasformare ed essere trasformati. Le interazioni uomo-ambiente possono portare ad accelerare o decelerare il cambiamento in punti differenti lungo il continuum della vita. Nel processo di interazione tra uomo e ambiente emergono la conoscenza dell’uomo, di se stesso e del suo ambiente.

LA RICERCA QUALITATIVA

E’ un’attività di ricerca situata, che colloca l’osservazione nella realtà: si compone di un insieme di pratiche interpretative attraverso le quali la realtà acquista visibilità (Denzin, Lincoln, 2000, p.3). I diversi tipi di ricerca qualitativa possono essere definiti in base al tipo di domande che il ricercatore si pone nel momento in cui avvia la sua indagine: studi qualitativi di base o generici, studi etnografici, fenomenologia e Grounded Theory.

Essi hanno cominciato a diventare sempre più importanti come modo di sviluppare le conoscenze infermieristiche per la pratica dell’assistenza basata sulle evidenze. La ricerca qualitativa risponde ad un’ampia varietà di quesiti relativi all’interesse dell’assistenza infermieristica per le risposte umane, attuali e potenziali, ai problemi di salute.

Lo scopo di una ricerca qualitativa è descrivere, esplorare e spiegare questi fenomeni. I quesiti di ricerca qualitativa spesso prendono forma da che cos’e` questo? O che cosa stà succedendo qui? e riguardano soprattutto i processi piuttosto che gli esiti.

Il campionamento si riferisce al processo utilizzato per selezionare una porzione della popolazione per lo studio.

La ricerca qualitativa si basa generalmente su un campionamento non probabilistico e intenzionale, piuttosto che su un approccio probabilistico o randomizzato.

Le decisioni sul campionamento vengono prese dichiaratamente  con l’esplicito scopo di ottenere la fonte più ricca possibile di informazioni per rispondere ai quesiti di ricerca. Le decisioni di campionamento intenzionale non influenzano solo la selezione dei partecipanti, ma anche le collocazioni, i casi, gli eventi e le attività per la raccolta dei dati.

Il campionamento nelle ricerche qualitative è flessibile e spesso continua fino a che non emergono nuovi temi dai dati, un punto chiamato saturazione dei dati.

Molte tecniche di raccolta dei dati sono utilizzate nelle ricerche qualitative, ma le più comuni sono le interviste e le osservazioni partecipate. Le interviste non strutturate sono usate quando il ricercatore conosce poco l’argomento, mentre le interviste semi strutturate sono usate quando il ricercatore ha un’idea sulle domande da formulare sull’argomento.

L’osservazione partecipante viene usata per osservare i partecipanti alla ricerca in una collocazioni il più naturale possibile. I tipi di osservazioni partecipanti variano da una completa partecipazione ad una completa osservazione. Per imparare di più sull’argomento che stiamo studiando, le ricerche qualitative possono anche usare fonti di dati come riviste, giornali, lettere, libri, fotografie e video.

L’analisi dei dati qualitativi, diversamente dall’analisi dei dati quantitativi, non riguarda l’analisi statistica ma l’analisi dei codici dei temi e dei modelli nei dati. Sempre di più i ricercatori qualitativi usano programmi computerizzati per assisterli nella decodificazione e nell’analisi dei dati.

Le ricerche qualitative possono produrre una descrizione ricca e profonda del fenomeno che staiamo studiando o una teoria sul fenomeno. I reports di ricerca qualitativa contengono spesso citazioni dirette dei partecipanti, che forniscono un’illustrazione ricca dei temi dello studio. La ricerca qualitativa, diversamente dalla sua controparte quantitativa, non permette un’inferenza empirica ad una popolazione come intero; piuttosto permette al ricercatore di generalizzare il fenomeno esaminato in una comprensione teoretica.

Lo scopo di un approccio fenomenologico ad una ricerca qualitativa e di descrivere accuratamente le esperienze vissute delle persone e non per creare teorie o modelli del fenomeno in esame. Le origini della fenomenologia sono ritrovabili nella filosofia, in particolare nei lavori di Husserl, di Heidegger e di Merleau-Ponty. Visto che la fonte primaria dei dati è il mondo della vita dell’individuo in esame, le interviste in profondità sono il modo più comune di raccogliere i dati, Inoltre, i temi emergenti sono spesso validati insieme ai partecipanti, perchè il significato che loro attribuiscono a quelle esperienze vissute è centrale negli studi fenomenologici.

La fenomenologia è usata per rispondere al quesito di ricerca: che cos’è l’esperienza vissuta negli adulti che hanno integrato nella loro vita una malattia?

IL RUOLO DEL RICERCATORE

Il ricercatore è coinvolto nella situazione oggetto di studio, deve saper osservare e partecipare alla vita dei soggetti studiati per sviluppare una visione dal di dentro che è il presupposto della comprensione.

Il ricercatore si inserisce in maniera indiretta nell’ambiente naturale allo scopo di descrivere le azioni e di comprenderne le motivazioni instaurando un rapporto di interazione personale con i suoi membri per un periodo di tempo relativamente lungo. L’ideale sarebbe prendere appunti mentre i fatti stessi si svolgono.

Le note devono riguardare la descrizione dei fatti e l’interpretazione del ricercatore (riflessioni teoriche e reazioni emotive). Le descrizioni, le interpretazioni dell’osservatore e le interpretazioni dei soggetti studiati, vanno tenute ben distinte.

LE FASI DELLA RICERCA QUALITATIVA

• Descrizione
• Classificazione
• Identificazione delle dimensioni delle tipologie
• Costruzione delle tipologie stesse (o tipi ideali)

 L’INTERVISTA

L’intervista qualitativa può essere definita come una conversazione provocata dall’intervistatore, rivolta a soggetti scelti sulla base di un piano di rilevazione, avente finalità di tipo conoscitivo. Interrogare gli esseri umani per ricavarne conoscenza sulla società può essere fatto sia tramite un approccio qualitativo (interviste qualitative) sia tramite un approccio quantitativo (questionari standardizzati).

L’intervistatore deve essere pronto a gestire situazioni di diffidenza o sospetto:

• deve saper ascoltare,
• deve porre attenzione alla gestualità dell’intervistato,
• deve avere una specifica sensibilità verso i problemi dell’intervistato.

Lʼesito dellʼintervista è dato dal legame empatico tra gli interlocutori. Lʼintervista è “costruita” dall’intervistatore e dallʼintervistato. L’analisi dei dati è centrata sui soggetti, nel senso che l’individuo è osservato nella sua interezza. I risultati sono presentati in una prospettiva di tipo narrativo. Le sintesi e le generalizzazioni spesso assumono la forma di classificazioni e tipologie.

Le narrazioni di malattia

Le narrazioni di malattia (Narrative based medicine) da tempo rappresentano la dimensione qualitativa e valoriale che integra quella della Ebm (Evidence based medicine).

La centralità del racconto nella rappresentazione del proprio stato di salute, del proprio percorso di vita, o meglio di malattia, ha iniziato a farsi strada a partire dai primi studi condotti da Rita Charon (2001) della Columbia University, fino all’antropologia medica di Byron Good (1999). Sul tema non si possono trascurare gli scritti di Ivan Illich (2005) e la stessa denuncia sollevata da Susan Sontag (1992) che afferma: “La malattia non è una metafora, ma la maniera più corretta di considerarla – e la maniera più sana di essere malati – è quella più libera e aliena da pensieri metaforici”.

Quelle citate sono solo alcune delle opere che conducono ad una revisione antropologica e sociologica dello stesso concetto di salute, che fino alla seconda metà del XX secolo aveva dominato il panorama sanitario, con la esorbitanza delle dimensioni gerarchica, direttiva e lineare.

In questo scenario non si prendeva in considerazione la tridimensionalità (fisica, psicologica e sociale) della salute, la globalità e l’unitarietà della persona umana cui essa faceva riferimento. Sano o malato, vivo o morto erano le visioni medico – lineari dominanti, che non potevano essere funzionali ad un approccio olistico alla malattia, ad un’assistenza patientcentered.

Ed è proprio nello sviluppare questa visione della centralità della relazione di cura, del rapporto che si viene ad instaurare, in particolare fra assistito ed assistente, paziente ed infermiere, che iniziano a farsi strada i lavori infermieristici di due studiose statunitensi: Josephine Paterson e Loretta Zderad.

Le due autrici prendono in considerazione il vissuto esperienziale che scaturisce dalla condivisione di una stessa dimensione spaziale e temporale proprio da parte del paziente e dell’infermiere, e considerano l’infermieristica come “an experience lived between human beings”, come pure “science mayprovide the nurse with knowledge on which to base her (his) decision, butitremains for the arts and humanities to direct the nurse toward examination of valueunder lyingher practice” (Paterson, Zderad, 1976).

Una prospettiva che riprende le teorie assistenziali della transculturalità di Madeleine Leininger (2002) e della globalità della persona di Martha Rogers e che sottolinea l’irrinunciabile multidimensionalità della costruzione del processo di aiuto, dove le rappresentazioni, le percezioni e i vissuti di malattia dei soggetti interessati, e dei relativi  “altri significativi”  (i caregiver in particolare), diventano elementi imprescindibili di conoscenza e analisi per la costruzione e la valutazione degli interventi da parte dell’infermiere.

L’uso delle narrazioni comincia a diffondersi in maniera strutturata all’interno della medicina e lentamente si fa strada nella stessa disciplina infermieristica, in modo tale da poter assumere la definizione di Nbn (Narrative based nursing).

In Italia la Nbn si è evoluta negli ultimi dieci anni, in particolare nel campo della ricerca qualitativa, nella valutazione della dimensione emica della malattia da parte del paziente.

La prospettiva narrativa diventa strumento dell’infermieristica, introducendo nell’universo disciplinare e pratico con ancora maggiore forza la dimensione illness della salute, oltre quella classica relativa al guasto bio-meccanico propria del disease o quella socio-istituzionale della sickness.

In tal modo riesce a definirsi come strumento non solo di ricerca ed elaborazione teorica, ma anche e soprattutto come strumento per la valutazione e la ridefinizione stessa dell’infermieristica.

Il nursing narrativo utilizza la narrazione per il racconto dell’esperienza di malattia del paziente e/o del familiare. Si colloca in una dimensione privilegiata all’interno della relazione tra infermiere/sanitario e paziente. In particolare, può essere utilizzata per migliorare la qualità della comunicazione, della vita e per migliorare la cura.

Un altro strumento di nursing narrativo è l’autobiografia cioè una narrazione scritta dal soggetto stesso, nel nostro caso relativa alla condizione di malattia, ma è molto utilizzata anche nella formazione. Il soggetto narrante ripercorre in modo critico gli avvenimenti della propria vita, giungendo così ad una presa di coscienza di sé. Il racconto autobiografico, non è solo un modo di raccontarsi, di dare spiegazione alle scelte fatte durante la propria vita, ma è un vero e proprio processo di ricostruzione alla luce dell’interpretazione che, nel momento in cui si racconta, si da di sé stessi.

IL MODELLO NARRATIVO

1. Persona
2. Salute / Malattia
3. Ambiente
4. Assistenza Infermieristica

Persona

La persona è costantemente in relazione con l’altro (Buber, 1993), costituisce l’essere uomo e attraverso l’esperienza percepisce il mondo. All’esperienza, che è soggettiva, viene attribuito un senso dove l’uomo vive in costante relazione col mondo e con gli altri.

Salute / Malattia

• Disease: la malattia è intesa in senso biomedico come lesione organica o aggressione di agenti esterni, evento comunque oggettivabile e misurabile mediante una serie di parametri organici di natura fisico-chimica (Arthur Kleinman, 1980).
• Sickness: la malattia è fondamentalmente semantica, densa di significati per la persona. La malattia, in quanto sickness, diventa una esperienza umana solo quando è compresa, interpretata, valutata e comunicata, ovvero quando entra a far parte dei significati che le persone attribuiscono ai propri vissuti e alla propria realtà (Good, 1981; Giarelli et al 2005; Artioli, 2007).
• Illness: la malattia è intesa come un’esperienza soggettiva, vissuto esperienziale della persona, evento complesso e capace di determinare cambiamenti nelle percezioni relative alla propria condizione di malattia (Moja, Vegni,2000).

Ambiente

La persona è in relazione con l’ “ambiente significativo”.

Assistenza Infermieristica

Il prendersi cura della persona in relazione al “mondo vitale” restituisce alla stessa la centralità. Utilizza una relazione dialettica come metodologia privilegiata di costituzione dell’esperienza assistenziale, tramite la ‘comprensione professionale’ dell’esperienza di malattia e la co-costruzione di senso e significato della stessa.

Conclusioni

Il lavoro presentato illustra le grandi potenzialità delle metodologie di ricerca qualitativa di indagine e di azione, offerte ai professionisti che si prendono cura della persona e delle loro necessità di assistenza infermieristica. Le testimonianze ci raccontano  i vissuti emozionali unici, le potenzialità del servizio, i luoghi professionali da ricoprire e al tempo stesso la dimensione valoriale della professione. Non si vuole considerare l’infermiere in termini stereotipati, ma quale professionista portatore di conoscenze, competenze ma anche sensibilità e valori che debbono essere riconosciuti al pari di quelli che compongono le rappresentazioni di malattia. In questa prospettiva, che può dirsi paritetica, la possibilità di approccio, relazione, presa in carico e costruzione di un rapporto terapeutico di fiducia diventa uno strumento centrale nell’assistenza, della prospettiva contemporanea e avanzata dell’assistenza patient centered.

Insomma, attraverso le narrazioni di malattia si esprime un “raccontami la tua storia, non solo per farti aiutare, ma per capire di più anche chi sono e chi posso essere io, l’infermiere”.

Cosimo Della Pietà, Infermiere

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