Svaniscono le speranze per chi è affetto da una malattia rara e aspetta di vedersela riconosciuta.

Il Governo ha infatti compiuto un passo indietro sull’aggiornamento dei LEA (livelli essenziali di assistenza), ovvero la lista delle patologie esenti. Lo annuncia l’osservatorio delle malattie rare. In particolare lo Stato, avrebbe cancellato di sana pianta l’articolo 5 del disegno di legge “Balduzzi”, che prevedeva una revisione dei LEA, entro 60 giorni dall’approvazione della legge di stabilità 2016, dando priorità alle patologie rare. Questa priorità è venuta meno.
La manovra del governo, ha il sapore di una spending review, per evitare che l’aggiornamento comporti ulteriori oneri per le finanze. Era previsto un finanziamento di 800 milioni di euro in due anni per ammettere nell’elenco delle malattie esenti, altre nuove patologie rare in attesa di essere riconosciute.
Ciò avrebbe significato che, dopo 12 anni di attesa, (l’ultima legge è del 2001 e doveva essere rinnovato ogni tre anni quindi nel 2004), circa un centinaio di malattie rare presenti nel nostro paese, alcune delle quali oggi anche dotate di una terapia, avrebbe finalmente avuto un riconoscimento ufficiale, il che avrebbe facilitato, almeno in parte, la vita dei pazienti, migliorando i servizi a loro dedicati. Invece nulla di fatto
La commissione nazionale, organo deputato ad aggiornare i LEA, che non prevede alcuna rappresentanza dei pazienti,

ha impostato però l’attività di revisione, eliminando il percorso preferenziale alle patologie rare, togliendo di fatto anche la possibilità di inserire le prestazioni di prevenzione per la ludopatia, sempre più in crescita, e l’aggiornamento del nomenclatore tariffario per le prestazioni di assistenza protesica.
Diversi parlamentari hanno già manifestato il loro disappunto per la scelta dell’esecutivo.

Si annunciano quindi degli emendamenti per fare in modo che possa essere garantita alle malattie rare una corsia preferenziale, laddove si dovesse decidere di aggiornare i Lea, come promesso da anni. L’ultima volta è stato a gennaio 2015, quando il ministro Lorenzin aveva annunciato tale revisione.

Fonte: www.sanitasalento.net